CARTILHA DO MINISTÉRIO DA SAÚDE ALTISMO ( TEA )

Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa MINISTÉRIO DA SAÚDE com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) AT 1 Brasília – DF 2013 à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) MINISTÉRIO DA SAÚDE Secretaria de Atenção à Saúde Departamento de Ações Programáti cas Estratégicas Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) F. Comunicação e Educação em Saúde Brasília – DF 2013 Ministério da Saúde 4 5 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) © 2013 Ministério da Saúde. Todos os direitos reservados. É permiti da a reprodução parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que não seja para venda ou qualquer fi m comercial. A responsabilidade pelos direitos autorais de textos e imagens desta obra é da área técnica. A coleção insti tucional do Ministério da Saúde pode ser acessada, na íntegra, na Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde: . Tiragem: 1ª edição – 2013 – 500 exemplares ção, distribuição e Colaboradores Elabora informações Cleonice Alves Bosa MINISTÉRIO DA SAÚDE Secretaria de Atenção à Saúde Daniela Fernanda Marques Departamento de Ações Programáti cas e Estratégicas Fernanda Prada Machado Área Técnica de Saúde da Pessoa com Deficiência Jacy Perissinoto SAF/Sul, Trecho 2, Edifí cio Premium, Torre 2, bloco F, térreo, sala 11 José Salomão Schwartzman CEP: 70070-600– Brasília/DF Maria América Coimbra de Andrade Marisa Furia Silva Site: pessoacomdefi ciencia@saude.gov.br Rogério Lerner E-mail: Ruth Ramalho Ruivo Palladino Silvia Maria Arcuri Coordenação Dário Frederico Pasche Vera Lúcia Ferreira Mendes Projeto Gráfi co e diagramação Alisson Sbrana Organização Fotos Mariana Fernandes Campos Vera Lúcia Ferreira Mendes Acervo Área Técnica de Saúde da Pessoa com Deficiência : Revisão Técnica Jacy Perissinoto Normalização Mariana Fernandes Campos Ruth Ramalho Ruivo Palladino Vera Lúcia Ferreira Mendes Impresso no Brasil / Printed in Brazil Ficha Catalográfi ca ___________________________________________________________________________________________ Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáti cas Estratégicas. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Auti smo / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáti cas Estratégicas. – Brasília : Ministério da Saúde, 2013. 74, p. : il. - (Série F. Comunicação e Educação em Saúde) 1. Transtornos do Espectro do Auti smo. 2. Saúde pública. 3. Políti cas públicas. CDU 619.899 _________________________________________________________________________________________________________ Catalogação na fonte – Coordenação-Geral de Documentação e Informação – Editora MS – 4 5 Ministério da Saúde Prefácio Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Defi ciência (NY, 2007), A promulgada pelo Estado Brasileiro pelo decreto 6.949 em 25/08/09, resultou numa mudança paradigmáti ca das condutas oferecidas às Pessoas com Defi ciência, elegendo a acessibilidade como ponto central para a garanti a dos direitos individuais. A Convenção, em seu arti go 1º, afi rma que a pessoa com defi ciência é aquela que “ têm impedimentos de longo prazo, de natureza fí sica, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua parti cipação plena e efeti va na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”. Desde então, o Estado brasileiro tem buscado, por meio da formulação de políti cas públicas, garanti r a autonomia; a ampliação do acesso à saúde; à educação; ao trabalho, entre outros, com objeti vo de melhorar as condições de vida das pessoas com defi ciência. Em dezembro de 2011 é lançado o Viver sem Limite: Plano Nacional de Direitos da Pessoa com Defi ciência (Decreto 7.612 de 17/11/11) e, como parte integrante deste programa, o Ministério da Saúde insti tui a Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Defi ciência no âmbito do SUS (Portaria 793, de 24/04/12), estabelecendo diretrizes para o cuidado às pessoas com defi ciência temporária ou permanente; progressiva; regressiva ou estável; intermitente ou contí nua. 6 7 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) Também em consonância com a Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Defi ciência, o governo brasileiro insti tui a Políti ca Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtornos do Espectro do Auti smo (Lei 12.764 de 27/12/12), sendo esta considerada Pessoa com Defi ciência para todos os efeitos legais. Esse processo é resultado da luta de movimentos sociais, entre os quais enti dades e associações de pais de pessoas com transtornos do espectro do auti smo que, passo a passo, vêm conquistando direitos e, no campo da saúde, ajudando a construir equidade e integralidade nos cuidados das Pessoas com Transtornos do Espectro do Auti smo. é um dos resultados da conjunção de esforços da Esta Diretriz sociedade civil e do governo brasileiro. Coordenado pelo Ministério da Saúde, um grupo de pesquisadores e especialistas e várias enti dades, elaborou o material aqui apresentado, oferecendo orientações relati vas ao cuidado à saúde das Pessoas com Transtornos do Espectro do Auti smo, no campo da habilitação/reabilitação na Rede de Cuidados à Pessoa com Defi ciência. Vale ainda salientar que para que a atenção integral à pessoa com transtorno do espectro do auti smo seja efeti va, as ações aqui anunciadas devem estar arti culadas a outros pontos de Atenção da Rede SUS (atenção básica, especializada e hospitalar), bem como os serviços de proteção social (centros dia, residências inclusivas, CRAS e CREAS), e de educação. 6 7 Ministério da Saúde SUMÁRIO 1 OBJETIVO 09 2 METODOLOGIA 11 3 INTRODUÇÃO 13 4 INDICADORES DO DESENVOLVIMENTO E SINAIS DE ALERTA 20 5 INSTRUMENTOS DE RASTREAMENTO 29 6 COMPORTAMENTOS ATÍPICOS, REPETITIVOS E ESTEREOTIPADOS COMO INDICADORES DA PRESENÇA DE TEA 32 7 DIRETRIZES DIAGNÓSTICAS DOS TEA 36 8 O MOMENTO DA NOTÍCIA DO DIAGNÓSTICO DE TEA 53 9 PROJETO TERAPÊUTICO SINGULAR: HABILITAÇÃO/ REABILITAÇÃO DA PESSOA COM TEA 56 10 APOIO E ACOLHIMENTO À FAMÍLIA DA PESSOA COM TEA 63 11 FLUXOGRAMA DE ACOMPANHAMENTO E ATENDIMENTO DA PESSOA COM TEA NA REDE SUS 64 REFERÊNCIAS 66 8 9 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) 1 Objetivo 8 9 Ministério da Saúde O objeti vo desta diretriz é oferecer orientações às equipes multi profi ssionais para o cuidado à saúde da pessoa com Transtornos do Espectro do Auti smo (TEA) e sua família, nos diferentes pontos de atenção da Rede de Cuidados à Pessoa com Defi ciência. 10 11 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) 2 Metodologia A elaboração das Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Auti smo foi uma ação conjunta de profi ssionais, pesquisadores e especialistas, com experiência reconhecida em diversas profi ssões da saúde e pertencentes a Sociedades Cientí fi cas e Profi ssionais. Esse grupo contou também com um representante da sociedade civil. A apresentação da problemáti ca resultou de pesquisa bibliográfi ca em material nacional e internacional publicado nos últi mos 70 anos, o que permiti u construir um pequeno, mas representati vo resumo do estado da arte. As recomendações, por sua vez, também foram consequência de um trabalho de revisão críti ca da experiência práti ca dos membros do grupo, cada um em sua especialidade de trabalho com as pessoas com Transtornos do Espectro do Auti smo. 10 11 Ministério da Saúde 12 13 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) 3 Introdução 3.1 Histórico O termo “auti smo” foi introduzido na psiquiatria por Plouller, em 1906, como item descriti vo do sinal clínico de isolamento (encenado pela repeti ção da auto-referência) frequente em alguns casos. Em 1943, Kanner reformulou o termo como distúrbio autí sti co do contato afeti vo, descrevendo uma síndrome com o mesmo sinal clínico de isolamento, então observado num grupo de crianças com idades variando entre 2 anos e 4 meses a 11 anos . Ele apresentou as seguintes característi cas, como parte do quadro clínico que justi fi cava a determinação de um transtorno do desenvolvimento: 1) extrema difi culdade para estabelecer vínculos com pessoas ou situações; 2) ausência de linguagem ou incapacidade no uso signifi cati vo da linguagem; 3) boa memória mecânica; 4) ecolalia ; 5) repeti ção de 1 pronomes sem reversão; 6) recusa de comida; 7) reação de horror a ruídos fortes e movimentos bruscos; 8) repeti ção de ati tudes; 9) manipulação de objetos, do ti po incorporação; 10) fí sico normal; 11) família normal. Em 1956, ele elege dois sinais como básicos para a identi fi cação do quadro: o isolamento e a imutabilidade e confi rma a natureza inata do distúrbio. O quadro do auti smo passou, desde então, a ser referido por diferentes denominações, tendo sido descrito por diferentes 1 Genericamente, a ecolalia se caracteriza pela repetição sistemática de palavras ou sílabas do enunciado do interlocutor. 12 13 Ministério da Saúde sinais e sintomas dependendo da classifi cação diagnósti ca adotada a parti r dos dois sinais básicos estabelecidos por Kanner. O conceito do Auti smo Infanti l (AI), portanto, se modifi cou desde sua descrição inicial, passando a ser agrupado em um contí nuo de condições com as quais guarda várias similaridades, que passaram a ser denominadas de Transtornos Globais (ou Invasivos) do Desenvolvimento (TGD). Mais recentemente, denominaram-se os Transtornos do Espectro do Auti smo (TEA) para se referir a uma parte dos TGD: o Auti smo; a Síndrome de Asperger; e o Transtorno Global do Desenvolvimento sem Outra Especifi cação, portanto não incluindo Síndrome de Rett e Transtorno Desintegrati vo da Infância. O auti smo é considerado uma síndrome neuropsiquiátrica. Embora uma eti ologia específi ca não tenha sido identi fi cada, estudos sugerem a presença de alguns fatores genéti cos e neurobiológicos que podem estar associados ao auti smo (anomalia anatômica ou fi siológica do SNC; problemas consti tucionais inatos, predeterminados biologicamente). Fatores de risco psicossociais também foram associados. Nas diferentes expressões do quadro clínico, diversos sinais e sintomas podem estar ou não presentes, mas as característi cas de isolamento e imutabilidade de condutas estão sempre presentes. O quadro, inicialmente, foi classifi cado no grupo das psicoses infanti s. Na tentati va de diferenciação da esquizofrenia de início precoce, prevaleceu o conceito de que os sinais e sintomas devem surgir antes dos 03 anos de idade, e os três principais grupos de característi cas são: problemas com a linguagem; problemas na interação social; e problemas no repertório de comportamentos (restrito e repeti ti vo), o que inclui alterações nos padrões dos movimentos. 14 15 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) Sendo assim, duas questões tornaram-se evidentes: a importância da detecção precoce e a necessidade do diagnósti co diferencial. A primeira se refere a uma melhor defi nição de sinais, ou ainda, a uma possibilidade de identi fi cação dos mesmos no período em que a comunicação e expressão individual e social começam a se moldar: primeiros meses de vida. Nesse ponto vale uma observação: a importância atribuída à dimensão intelectual se dá em detrimento do estudo da linguagem dessas pessoas, que aparece de forma genérica nos apontamentos sobre comunicação, privilegiada para descrever o sintoma básico do isolamento. Portanto, faz-se necessária a defi nição de indicadores de risco para o quadro, em várias dimensões. A segunda questão se refere à construção de protocolos econômicos e efi cientes de diagnósti co e tratamento, separando os casos de transtornos do espectro do auti smo de um quadro geral dos transtornos do desenvolvimento, como medida de ajuste à rede de cuidados à saúde nesses casos. 3.2 Epidemiologia Os dados epidemiológicos internacionais indicam uma maior incidência de TEA no sexo masculino, com uma proporção de cerca de 4,2 nascimentos para cada um do sexo feminino (Fombonne, 2009; Rice, 2007). A prevalência é esti mada em um em cada 88 nascimentos ( Centers for Disease Control and Preventi on , 2012), confi rmando a afi rmação de que o auti smo tem se tornado um dos transtornos do desenvolvimento mais comuns (Fombonne, 2009; Newscha er et al., 2007). 14 15 Ministério da Saúde No Brasil, os estudos epidemiológicos são escassos. No Primeiro Encontro Brasileiro para Pesquisa em Auti smo (EBPA - htt p://www6. ufrgs.br/ebpa2010/), Fombonne (2010) esti mou uma prevalência de aproximadamente 500 mil pessoas com auti smo em âmbito nacional, baseando-se no Censo de 2000. Dentre os poucos estudos realizados, há um piloto (De Paula, Ribeiro, Fombonne e Mercadante, 2011) realizado em uma cidade brasileira, que apontou uma prevalência de aproximadamente 0,3% de pessoas com transtornos globais do desenvolvimento. De acordo com os próprios autores, dada a pouca abrangência da pesquisa, não existem ainda esti mati vas de prevalência confi áveis em nosso país. 3.3 Classificação e descrição Os sistemas internacionalmente uti lizados na classifi cação desse quadro são o Código Internacional das Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID-10) e o Código Internacional de Funcionalidades (CIF). O CID-10 tem dois objeti vos determinados: estudos epidemiológicos gerais e avaliação da assistência à saúde. O seu capítulo V trata dos Transtornos Mentais e Comportamentais, tendo uma subparte dedicada aos Transtornos do Desenvolvimento Psicológico e, nesta parte, uma divisão relati va aos Transtornos Globais do Desenvolvimento (F-84), na qual se alocam: o auti smo infanti l (F84-0) , 16 17 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) o auti smo atí pico (F84-1), a síndrome de Rett (F84-2), a síndrome de Aspeger (F84-5), o Transtorno desintegrati vo da Infancia (F84-3) e o Transtorno Geral do desenvolvimento não especifi cado (F84-9) . Note-se que, nessa mesma subparte, se alocam: problemas no desenvolvimento de fala e linguagem (F-80); no desenvolvimento das habilidades escolares (F-81); e no desenvolvimento motor (F-82), compondo uma classifi cação geral dos problemas do desenvolvimento. A CIF, um sistema de classifi cação funcional, traz as dimensões das ati vidades (execução de tarefas ou ações por um indivíduo) e da parti cipação (ato de envolver-se em uma situação vital) de cada pessoa, bem como os qualifi cadores de desempenho (aquilo que o indivíduo faz no seu ambiente atual/real) e de capacidade (potencialidade ou difi culdade de realização de ati vidades), nas seguintes áreas: • Aprendizagem e aplicação do conhecimento • Tarefas e Demandas Gerais • Comunicação • Mobilidade 16 17 Ministério da Saúde • Cuidado Pessoal • Vida Domésti ca • Relações e Interações Interpessoais • Áreas Principais da Vida • Vida Comunitária, Social e Cívica A CIF permite a identi fi cação de facilitadores e barreiras dentre os Fatores Ambientais (fí sico, social e de ati tude) peculiares a cada pessoa em diferentes momentos da vida: • Produtos e Tecnologia (ex.: medicamentos; próteses) • Ambiente Natural e Mudanças Ambientais feitas pelo Ser Humano (ex.: estí mulos sonoros) • Apoio e Relacionamentos (ex.: profi ssionais de saúde) • Ati tudes (ex.: de membros da família imediata) • Serviços, Sistemas e Políti cas (ex.: sistemas de educação e treinamento) 18 19 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) 18 19 Ministério da Saúde 4 Indicadores do desenvolvimento e sinais de alerta A identi fi cação de sinais iniciais de problemas possibilita a instauração imediata de intervenções extremamente importantes, uma vez que os resultados positi vos em resposta a terapias são tão mais signifi cati vos quanto mais precocemente insti tuídos. A maior plasti cidade das estruturas anátomo-fi siológicas do cérebro nos primeiros anos de vida, bem como o papel fundamental das experiências de vida de um bebê, para o funcionamento das conexões neuronais e para a consti tuição psicossocial, tornam este período um momento sensível e privilegiado para intervenções. Assim, as intervenções precoces em casos de TEA têm maior efi cácia e contemplam maior economia, devendo ser privilegiadas pelos profi ssionais. Nas ações de assistência materno-infanti l da Atenção Básica, por exemplo, as equipes profi ssionais são importantes na tarefa de identi fi cação de sinais de alerta às alterações no desenvolvimento da criança. Há uma necessidade crescente de possibilitar a identi fi cação precoce desse quadro clínico para que crianças com TEA possam ter acesso a ações e programas de intervenção o quanto antes. Sabe-se que manifestações do quadro sintomatológico devem estar presentes até os três anos de idade da criança, fator que favorece o diagnósti co precoce. 20 21 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) Assim, inventários de desenvolvimento das competências e habilidades, e de sinais de alerta para problemas são um importante material para instrumentalizar as equipes de saúde na tarefa de identi fi cação desses casos. É importante observar não somente a presença ou ausência de uma competência e/ou habilidade, mas sua qualidade e frequência nos contextos de vida das pessoas. Entre os principais aspectos a serem observados, destacamos: 20 21 Ministério da Saúde Indicadores do Desenvolvimento Sinais de Alerta para Infanti l TEA Por volta dos 3 meses de idade crianças Criança com TEA pode passam a acompanhar e a buscar o olhar não fazer isto ou fazer de seu cuidador. com frequência menor. Interação Em torno dos 6 meses de idade é possível Social Criança com TEA pode observar que as crianças prestam mais prestar mais atenção atenção em pessoas do que em objetos em objetos. ou brinquedos. Desde o começo, a criança parece ter Criança com TEA pode atenção à (melodia da) fala humana. Após ignorar ou apresentar os 3 meses, ela já identi fi ca a fala de seu pouca resposta aos cuidador, mostrando reações corporais. sons de fala. Para sons ambientais, apresenta expressões, por exemplo, de “susto”/ choro/tremor. Desde o começo, a criança apresenta Criança com TEA pode balbucio intenso e indiscriminado, bem tender ao silêncio e/ou como gritos aleatórios, de volume e a gritos aleatórios. intensidade variados, na presença ou na ausência do cuidador. Por volta dos 6 meses, começa uma discriminação Linguagem nestas produções sonoras, que tendem a aparecer principalmente na presença do cuidador. No inicio, o choro é indiscriminado. Criança com TEA pode Por volta dos 3 meses, há o início de ter um choro indisti nto diferentes formatações de choro: choro nas diferentes de fome, de birra, etc. Estes formatos ocasiões, e pode ter diferentes estão ligados ao momento e/ frequentes crises de ou a um estado de desconforto. choro duradouro, sem ligação aparente a evento ou pessoa. Ausência ou As crianças olham para o objeto e o raridade desses Brincadeiras exploram de diferentes formas (sacodem, comportamentos ati ram, batem e etc.) exploratórios pode ser um indicador de TEA. A amamentação é um momento Criança com TEA pode privilegiado de atenção por parte da apresentar difi culdades Alimentação criança aos gestos, expressões faciais e nestes aspectos. fala de seu cuidador. 22 23 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) Indicadores do Desenvolvimento Indicadores do Desenvolvimento Sinais de Alerta para Infanti l Sinais de Alerta para TEA Infanti l TEA Por volta dos 3 meses de idade crianças Criança com TEA pode Começam a apresentar comportamentos Crianças com TEA podem passam a acompanhar e a buscar o olhar não fazer isto ou fazer Interação antecipatórios (ex: estender os braços e apresentar difi culdades de seu cuidador. com frequência menor. Social fazer contato visual para “pedir” colo) e nesses comportamentos. Interação Em torno dos 6 meses de idade é possível imitati vos (por exemplo: gesto de beijo). Social Criança com TEA pode observar que as crianças prestam mais prestar mais atenção Crianças com TEA atenção em pessoas do que em objetos em objetos. Choro bastante diferenciado e gritos podem gritar muito ou brinquedos. Desde o começo, a criança parece ter menos aleatórios. e manter seu choro Criança com TEA pode atenção à (melodia da) fala humana. Após indiferenciado, criando ignorar ou apresentar os 3 meses, ela já identi fi ca a fala de seu uma difi culdade para seu pouca resposta aos cuidador, mostrando reações corporais. cuidador entender suas sons de fala. Para sons ambientais, apresenta necessidades. expressões, por exemplo, de “susto”/ Crianças com TEA choro/tremor. Balbucio se diferenciando; risadas e tendem ao silêncio e a sorrisos. Desde o começo, a criança apresenta Criança com TEA pode não manifestar amplas balbucio intenso e indiscriminado, bem tender ao silêncio e/ou expressões faciais com como gritos aleatórios, de volume e a gritos aleatórios. signifi cado. intensidade variados, na presença ou Atenção a convocações (presta atenção Crianças com TEA tendem na ausência do cuidador. Por volta dos à fala materna ou do cuidador e a não agir como se Linguagem 6 meses, começa uma discriminação Linguagem começa a agir como se “conversasse”, conversassem. nestas produções sonoras, que tendem a respondendo com gritos, balbucios, aparecer principalmente na presença do movimentos corporais). cuidador. Crianças com TEA podem A criança começa a atender ao ser No inicio, o choro é indiscriminado. Criança com TEA pode ignorar ou reagir apenas chamada pelo nome. Por volta dos 3 meses, há o início de ter um choro indisti nto após insistência ou toque. diferentes formatações de choro: choro nas diferentes Crianças com TEA podem Começa a repeti r gestos de acenos, de fome, de birra, etc. Estes formatos ocasiões, e pode ter não repeti r gestos palmas, mostrar a língua, dar beijo, etc. diferentes estão ligados ao momento e/ frequentes crises de (manuais e/ou corporais) ou a um estado de desconforto. choro duradouro, sem frente a uma solicitação ligação aparente a ou pode passar a repeti - evento ou pessoa. los fora do contexto, aleatoriamente. Ausência ou A criança com TEA Começam as brincadeiras sociais (como As crianças olham para o objeto e o raridade desses pode precisar de muita brincar de esconde-esconde), a criança Brincadeiras exploram de diferentes formas (sacodem, comportamentos Brincadeiras insistência do adulto passa a procurar o contato visual para ati ram, batem e etc.) exploratórios pode ser para se engajar nas manutenção da interação um indicador de TEA. brincadeiras. Período importante porque serão Crianças com TEA A amamentação é um momento Criança com TEA pode introduzidos texturas e sabores podem ter resistência a privilegiado de atenção por parte da apresentar difi culdades Alimentação diferentes (sucos, papinhas) e, mudanças e novidades na Alimentação criança aos gestos, expressões faciais e nestes aspectos. sobretudo, porque será iniciado alimentação. fala de seu cuidador. desmame. 22 23 Ministério da Saúde Indicadores do Desenvolvimento Infanti l Sinais de Alerta para TEA Aos 15-18 meses as crianças apontam A ausência ou raridade (com o dedo indicador) para mostrar deste gesto de atenção coisas que despertam a sua curiosidade. comparti lhamento pode ser um Geralmente, o gesto é acompanhado dos principais indicadores de por contato visual e, às vezes, sorrisos e TEA. vocalizações (sons). Ao invés de apontar elas podem “mostrar” as coisas de outra forma (ex: colocando-as no colo da pessoa ou em frente aos seus olhos). Surgem as primeiras palavras (em Crianças com TEA podem repeti ção) e, por volta do 18 mês, os o não apresentar as primeiras primeiros esboços de frases (em repeti ção palavras nesta faixa de idade. a fala de outras pessoas). A criança desenvolve mais amplamente Crianças com TEA podem não a fala, com um uso gradati vamente mais apresentar este descolamento/ apropriado do vocabulário e da gramáti ca. sua fala pode parecer muito Há um progressivo descolamento de usos adequada, mas porque está em “congelados” (situações do coti diano repeti ção, sem autonomia. muito repeti das) para um movimento mais livre na fala. Crianças com TEA mostram A compreensão vai também saindo das difi culdade em ampliar sua situações coti dianamente repeti das e se compreensão de situações ampliando para diferentes contextos. novas. A comunicação é, em geral, acompanhada Crianças com TEA tendem a por expressões faciais que re etem apresentar menos variações o estado emocional das crianças (ex: na expressão facial ao se arregalar os olhos e fi xar o olhar no comunicarem, a não ser alegria/ adulto para expressar surpresa, ou então excitação, raiva ou frustração. constrangimento, “vergonha”). A criança com TEA tende a Aos 12 meses a brincadeira exploratória explorar menos objetos e, é ampla e variada. A criança gosta de muitas vezes, fi xa-se em descobrir os diferentes atributos (textura, algumas de suas partes, sem cheiro, etc.) e funções dos objetos (sons, explorar as funções (ex.: luzes, movimentos, etc.). passar mais tempo girando a roda de um carrinho do que empurrando-o). O jogo de faz-de-conta emerge por volta Em geral, isso não ocorre no dos 15 meses e deve estar presente de TEA. forma mais clara aos 18 meses de idade. A criança gosta de descobrir as novidades Crianças com TEA podem ser na alimentação, embora possa resisti r um muito resistentes à introdução pouco no início. de novos alimentos na dieta. 25 24 25 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) Indicadores do Desenvolvimento Infanti l Sinais de Alerta para TEA Há interesse em pegar objetos Crianças com TEA podem não oferecidos pelo seu parceiro cuidador. se interessar e não tentar pegar Olham para o objeto e para quem o objetos estendidos por pessoas oferece. ou fazê-lo somente após muita insistência. A criança já segue o apontar ou o Crianças com TEA podem não olhar do outro, em várias situações. seguir o apontar ou o olhar dos outros; podem não olhar para o alvo ou olhar apenas para o dedo de quem está apontando. Além disso, não alterna seu olhar entre a pessoa que aponta e o objeto que está sendo apontado. A criança, em geral, tem a iniciati va Nos casos de TEA, a criança, espontânea de mostrar ou levar em geral, só mostra ou dá algo objetos de seu interesse a seu para alguém se isso reverter em cuidador. sati sfação de alguma necessidade imediata (abrir uma caixa, por exemplo, para que ela pegue um brinquedo em que tenha interesse imediato: uso instrumental do parceiro). Por volta do 24 meses: surgem os Criança com TEA tendem a “erros”, mostrando o descolamento ecolalia. geral do processo de repeti ção da fala do outro, em direção a uma fala mais autônoma, mesmo que sem domínio das regras e convenções (Por isso aparecem os “erros”). Crianças com TEA costumam uti lizar menos gestos e/ou (conti nua...) a uti lizá-los aleatoriamente. Os gestos começam a ser amplamente Respostas gestuais, como acenar usados na comunicação. com a cabeça para “sim” e “não”, também podem estar ausentes nessas crianças entre os 18 e 24 meses. A criança com TEA pode fi car 25 Por volta de 18 meses, bebês 24 25 fi xada em algum atributo costumam reproduzir o coti diano por do objeto, como a roda que meio de um brinquedo ou brincadeira; gira ou uma saliência em que descobrem a função social dos passa os dedos, não brincando brinquedos. (ex.: fazer o animalzinho apropriadamente com o que o “andar” e produzir sons) brinquedo representa. As crianças usam brinquedos para imitar ações dos adultos (dar a mamadeira a uma boneca; dar Em crianças com TEA este ti po de “comidinha” usando uma colher, brincadeira está ausente ou é rara. “falar” ao telefone”, etc.) de forma freqüente e variada. Período importante porque, em geral, é feito 1) o desmame; 2) começa a passagem dos alimentos líquidos/ Crianças com TEA podem resisti r pastosos, frios/mornos para alimentos às mudanças, podem apresentar sólidos/semi-sólidos, frios/quentes/ recusa alimentar ou insisti r em mornos, doces/ salgados/amargos; algum ti po de alimento mantendo variados em quanti dade; oferecidos por exemplo, a textura, a cor, em vigília, fora da situação de criança a consistência, etc. Podem, deitada ou no colo; 3) começa a sobretudo, resisti r a parti cipar da introdução da cena alimentar: mesa/ cena alimentar. cadeira/utensílios (prato, talheres, copo) e a interação familiar/social. Indicadores do Desenvolvimento Infanti l Sinais de Alerta para TEA Crianças com TEA podem não Há interesse em pegar objetos se interessar e não tentar pegar oferecidos pelo seu parceiro cuidador. objetos estendidos por pessoas Olham para o objeto e para quem o ou fazê-lo somente após muita oferece. insistência. Crianças com TEA podem não seguir o apontar ou o olhar dos outros; podem não olhar para o alvo ou olhar apenas para o A criança já segue o apontar ou o dedo de quem está apontando. olhar do outro, em várias situações. Além disso, não alterna seu olhar entre a pessoa que aponta e o objeto que está sendo apontado. Nos casos de TEA, a criança, em geral, só mostra ou dá algo para alguém se isso reverter A criança, em geral, tem a iniciati va em sati sfação de alguma espontânea de mostrar ou levar necessidade imediata (abrir objetos de seu interesse a seu uma caixa, por exemplo, para cuidador. que ela pegue um brinquedo em que tenha interesse imediato: uso instrumental do parceiro). Por volta do 24 meses: surgem os “erros”, mostrando o descolamento Ministério geral do processo de repeti ção da fala da Saúde Criança com TEA tendem a do outro, em direção a uma fala mais ecolalia. autônoma, mesmo que sem domínio das regras e convenções (Por isso (conti nuação) aparecem os “erros”). Os gestos começam a ser amplamente Crianças com TEA costumam usados na comunicação. uti lizar menos gestos e/ou a uti lizá-los aleatoriamente. Respostas gestuais, como acenar com a cabeça para “sim” e “não”, também podem estar ausentes nessas crianças entre os 18 e 24 meses. Por volta de 18 meses, bebês A criança com TEA pode fi car costumam reproduzir o coti diano por fi xada em algum atributo meio de um brinquedo ou brincadeira; do objeto, como a roda que descobrem a função social dos gira ou uma saliência em que brinquedos. (ex.: fazer o animalzinho passa os dedos, não brincando “andar” e produzir sons) apropriadamente com o que o brinquedo representa. As crianças usam brinquedos para Em crianças com TEA este ti po imitar ações dos adultos (dar a de brincadeira está ausente ou mamadeira a uma boneca; dar é rara. “comidinha” usando uma colher, “falar” ao telefone”, etc.) de forma freqüente e variada. Período importante porque, em geral, Crianças com TEA podem é feito 1) o desmame; 2) começa a resisti r às mudanças, podem passagem dos alimentos líquidos/ apresentar recusa alimentar pastosos, frios/mornos para alimentos ou insisti r em algum ti po sólidos/semi-sólidos, frios/quentes/ de alimento mantendo por mornos, doces/ salgados/amargos; exemplo, a textura, a cor, variados em quanti dade; oferecidos a consistência, etc. Podem, em vigília, fora da situação de criança sobretudo, resisti r a parti cipar deitada ou no colo; 3) começa a da cena alimentar. introdução da cena alimentar: mesa/ cadeira/utensílios (prato, talheres, copo) e a interação familiar/social. 27 26 27 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) Indicadores do Desenvolvimento Infanti l Sinais de Alerta para TEA Os gestos (olhar, apontar, etc.) são Os gestos e comentários em acompanhados pelo intenso aumento na resposta ao adulto tendem capacidade de comentar e/ou perguntar a aparecer isoladamente ou sobre os objetos e situações que estão após muita insistência. As sendo comparti lhadas. A iniciati va da criança iniciati vas são raras, sendo um em apontar, mostrar e dar objetos para dos principais sinais de alerta comparti lhá-los com o adulto aumenta em de TEA. frequência. A fala está mais desenvolvida, mas ainda Crianças com TEA podem ter há repeti ção da fala do adulto em várias repeti ção da fala da outra ocasiões, com uti lização dentro da situação de pessoa sem relação com a comunicação. situação de comunicação. Crianças com TEA podem Começa a contar pequenas estórias; a relatar apresentar difi culdades ou eventos próximos já acontecidos; a comentar desinteresse em narrati vas sobre eventos futuros, sempre em situações de referentes ao coti diano. diálogo (com o adulto sustentando o discurso). Podem repeti r fragmentos de relatos/narrati vas, inclusive de diálogos, em repeti ção e independente da parti cipação da outra pessoa. Canta e pode recitar uma estrofe de versinhos Crianças com TEA podem (em repeti ção). Já faz disti nção de tempo tender à ecolalia; disti nção de (passado, presente, futuro); de gênero gênero, número e tempo não (masculino, feminino); e de número (singular, acontece; cantos e versos só plural), quase sempre adequadas (sempre em em repeti ção aleatória, não contexto de diálogo). Produz a maior parte dos “conversam” com o adulto. sons da língua, mas pode apresentar “erros”; a fala tem uma melodia bem infanti l ainda; voz geralmente mais agudizada. A criança, nas brincadeiras, usa um objeto “fi ngindo” que é outro (um bloco de madeira Crianças com TEA raramente (conti nua...) pode ser um carrinho, uma caneta pode ser um apresentam este ti po de avião, etc.). A criança brinca imitando os papéis brincadeira ou o fazem de dos adultos (de “casinha”, de “médico”, etc.), forma bastante repeti ti va e construindo cenas ou estórias. Ela própria ou pouco criati va. seus bonecos são os “personagens”. A ausência dessas ações A criança gosta de brincar perto de outras pode indicar sinais de TEA; 27 26 27 crianças (ainda que não necessariamente as crianças podem se afastar, com elas) e demonstram interesse por elas ignorar ou limitar-se a observar (aproximar-se, tocar e se deixar tocar, etc.) brevemente outras crianças à distância. Crianças com TEA, quando Aos 36 meses as crianças gostam de propor/ aceitam parti cipar das engajar-se em brincadeiras com outras da brincadeiras com outras mesma faixa de idade. crianças, em geral, têm difi culdades em entendê-las. Crianças com TEA podem ter difi culdade com este esquema alimentar: permanecer na mamadeira; apresentar recusa A criança já parti cipa das cenas alimentares alimentar; não parti cipar das coti dianas: café da manhã/almoço/jantar; é cenas alimentares; não se capaz de estabelecer separação dos alimentos adequar aos “horários” de pelo ti po de refeição ou situação (comida alimentação; pode querer de lanche/festa/almoço de domingo, etc.); comer a qualquer hora e início do manuseio adequado dos talheres; vários ti pos de alimento ao alimentação conti da ao longo do dia (reti rada mesmo tempo; pode passar das mamadeiras noturnas). por longos períodos sem comer; pode só comer quando a comida é dada na boca ou só comer sozinha, etc. Indicadores do Desenvolvimento Infanti l Sinais de Alerta para TEA Os gestos (olhar, apontar, etc.) são Os gestos e comentários em acompanhados pelo intenso aumento na resposta ao adulto tendem capacidade de comentar e/ou perguntar a aparecer isoladamente ou sobre os objetos e situações que estão após muita insistência. As sendo comparti lhadas. A iniciati va da criança iniciati vas são raras, sendo um em apontar, mostrar e dar objetos para dos principais sinais de alerta comparti lhá-los com o adulto aumenta em de TEA. frequência. A fala está mais desenvolvida, mas ainda Crianças com TEA podem ter há repeti ção da fala do adulto em várias repeti ção da fala da outra ocasiões, com uti lização dentro da situação de pessoa sem relação com a comunicação. situação de comunicação. Crianças com TEA podem apresentar difi culdades ou desinteresse em narrati vas Começa a contar pequenas estórias; a relatar referentes ao coti diano. eventos próximos já acontecidos; a comentar Podem repeti r fragmentos de sobre eventos futuros, sempre em situações de relatos/narrati vas, inclusive diálogo (com o adulto sustentando o discurso). de diálogos, em repeti ção e independente da parti cipação da outra pessoa. Canta e pode recitar uma estrofe de versinhos (em repeti ção). Já faz disti nção de tempo Crianças com TEA podem (passado, presente, futuro); de gênero tender à ecolalia; disti nção de (masculino, feminino); e de número (singular, Ministério gênero, número e tempo não da Saúde plural), quase sempre adequadas (sempre em acontece; cantos e versos só contexto de diálogo). Produz a maior parte dos em repeti ção aleatória, não sons da língua, mas pode apresentar “erros”; a “conversam” com o adulto. (conti nuação) fala tem uma melodia bem infanti l ainda; voz geralmente mais agudizada. A criança, nas brincadeiras, usa um objeto Crianças com TEA raramente “fi ngindo” que é outro (um bloco de madeira apresentam este ti po de pode ser um carrinho, uma caneta pode ser um brincadeira ou o fazem de avião, etc.). A criança brinca imitando os papéis forma bastante repeti ti va e dos adultos (de “casinha”, de “médico”, etc.), pouco criati va. construindo cenas ou estórias. Ela própria ou seus bonecos são os “personagens”. A criança gosta de brincar perto de outras A ausência dessas ações crianças (ainda que não necessariamente pode indicar sinais de TEA; com elas) e demonstram interesse por elas as crianças podem se afastar, (aproximar-se, tocar e se deixar tocar, etc.). ignorar ou limitar-se a observar brevemente outras crianças à distância. Aos 36 meses as crianças gostam de propor/ Crianças com TEA, quando engajar-se em brincadeiras com outras da aceitam parti cipar das mesma faixa de idade. brincadeiras com outras crianças, em geral, têm difi culdades em entendê-las. Crianças com TEA podem ter A criança já parti cipa das cenas alimentares difi culdade com este esquema coti dianas: café da manhã/almoço/jantar; é alimentar: permanecer na capaz de estabelecer separação dos alimentos mamadeira; apresentar recusa pelo ti po de refeição ou situação (comida alimentar; não parti cipar das de lanche/festa/almoço de domingo, etc.); cenas alimentares; não se início do manuseio adequado dos talheres; adequar aos “horários” de alimentação conti da ao longo do dia (reti rada alimentação; pode querer das mamadeiras noturnas). comer a qualquer hora e vários ti pos de alimento ao mesmo tempo; pode passar por longos períodos sem comer; pode só comer quando a comida é dada na boca ou só comer sozinha, etc. 28 29 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) 5 Instrumentos de Rastreamento 5.1 – Instrumentos de uso livre para o 2 Rastreamento/Triagem de Indicadores de Desenvolvimento Infantil e dos TEA O diagnósti co do TEA permanece essencialmente clínico e é feito a parti r de observações da criança e entrevistas com pais e/ou cuidadores, o que torna o uso de escalas e instrumentos de triagem e avaliação padronizados uma necessidade. Dentre os instrumentos de triagem e de avaliação do TEA, é preciso reconhecer e diferenciar que alguns desses são para identi fi cação, outros para diagnósti co, para identi fi car alvos de intervenção e monitorar os sintomas ao longo do tempo. É importante salientar que há instrumentos de rastreamento/ triagem que podem ser aplicados por profi ssionais de diversas áreas, para ser o mais abrangente possível. Instrumentos de rastreamento são aqueles que, em linhas gerais, detectam sintomas relati vos ao espectro, mas não “fecham” diagnósti co. Vale destacar que tais instrumentos fornecem informações que levantam a suspeita do diagnósti co, sendo necessário o devido encaminhamento para que o diagnósti co propriamente dito seja realizado por profi ssional treinado e capacitado para isso. No caso dos Transtornos do Espectro do Auti smo, recomenda-se que seja realizado diagnósti co diferencial. 2 Foram incluídos apenas instrumentos cuja situação de uso livre de direitos autorais foi mencionada na publicação original e/ou na versão brasileira. 28 29 Ministério da Saúde Dentre os instrumentos de uso livre para rastreamento/triagem de indicadores clínicos de alterações de desenvolvimento, temos: • IRDI (Indicadores Clínicos de Risco para o Desenvolvimento Infanti l): é instrumento de observação e inquérito que pode ser usado no rastreamento do desenvolvimento. Criado e validado por um grupo de especialistas brasileiros é de uso livre pelos profi ssionais da saúde. É composto por 31 indicadores de bom desenvolvimento do vínculo do bebê com os pais, distribuídos em 4 faixas etárias de 0 a 18 meses, para a observação e perguntas dirigidas à díade mãe (ou cuidador)-bebê. O possível risco para desenvolvimento decorre de indicadores estarem ausentes. (KUPFER et. al., 2009, LERNER, 2011) Dentre os instrumentos de rastreamento/triagem de indicadores dos TEA adaptados e validados no Brasil, apenas o M-CHAT é de uso livre: M-Chat ( Modifi ed Checklist for Auti sm in Toddlers é um • questi onário com 23 itens, usado como triagem de TEA. Pode ser aplicado por qualquer profi ssional de saúde. Como mencionado, é composto por 23 perguntas para pais de crianças de 18 a 24 meses, com respostas “sim” ou “não”, que indicam a presença de comportamentos conhecidos como sinais precoces de TEA. Inclui itens relacionados aos interesses da criança no engajamento social; habilidade de manter o contato visual; imitação; brincadeira repeti ti va e de “faz-de-conta”; e o uso do contato visual e de gestos para direcionar atenção social do parceiro ou para pedir ajuda (LOSAPIO e PONDÉ, 2008; CASTRO-SOUZA, 2011) WRIGHT E POULIN-DUBOIS, 2011). 30 31 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) 30 31 Ministério da Saúde 6 Comportamentos Atípicos, Repetitivos e Estereotipados como Indicadores da Presença de TEA Comportamentos incomuns não são bons preditores de TEA, porque várias crianças com TEA não os apresentam e, quando o fazem, costumam demonstrá-los mais tardiamente. Em alguns casos, são observados comportamentos atí picos, repeti ti vos e estereoti pados severos, indicando a necessidade de encaminhamento para avaliação diagnósti ca de TEA, como descritos abaixo : 6.1 – Motores • movimentos motores estereoti pados: apping de mãos; “espremer-se”; correr de um lado para o outro; dentre outros; • ações atí picas repeti ti vas: alinhar/empilhar brinquedos de forma rígida; observar objetos aproximando-se muito deles; prestar atenção exagerada a certos detalhes de um brinquedo; demonstrar obsessão por determinados objetos em movimento (venti ladores, máquinas de lavar roupas etc.). • difi culdade de se aninhar no colo dos cuidadores ou extrema passividade no contato corporal; extrema sensibilidade em momentos de desconforto (ex.: dor); • dissimetrias na motricidade, tais como: maior movimentação dos membros de um lado do corpo; difi culdades de rolamento na idade esperada; movimentos corporais em bloco e não 32 33 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) suaves e distribuídos pelo eixo corporal; difi culdade, assimetria ou exagero em retornar membros superiores à linha média; difi culdade de virar o pescoço e a cabeça na direção de quem chama a criança. 6.2 – Sensoriais • hábito de cheirar e/ou lamber objetos; • sensibilidade exagerada a determinados sons (liquidifi cador, secador de cabelos, etc.), reagindo de forma exagerada e eles; • insistência visual em objetos que têm luzes que piscam e/ou emitem barulhos, bem como nas partes que giram (venti ladores, máquinas, etc.); • insistência táti l: podem permanecer por muito tempo passando a mão sobre uma determinada textura. 6.3 - Rotinas • tendência a roti nas ritualizadas e rígidas; • difi culdade importante na modifi cação da alimentação. Algumas crianças, por exemplo, só bebem algo se uti lizarem sempre o mesmo copo; outras, para se alimentarem, exigem que os alimentos estejam dispostos no prato sempre da mesma forma. Sentar- se sempre no mesmo lugar; assisti r apenas a um mesmo DVD; e colocar as coisas sempre no mesmo lugar. Qualquer mudança de roti na pode desencadear acentuadas crises de choro, grito ou intensa manifestação de desagrado. 32 33 Ministério da Saúde 6.4 - Fala • repetem palavras que acabaram de ouvir (ecolalia imediata). Outras podem emiti r falas ou “slogans/vinhetas” que ouviram na televisão, sem senti do contextual (ecolalia tardia). Pela repeti ção da fala do outro, não operam a modifi cação no uso de pronomes; • podem apresentar característi cas peculiares na entonação e no volume da voz; • a perda de habilidades previamente adquiridas deve ser sempre encarada como sinal de importância. Algumas crianças com TEA deixam de falar e perdem certas habilidades sociais já adquiridas por volta dos 12-24 meses. A perda pode ser gradual ou aparentemente súbita. Caso isso seja observado em uma criança, ao lado de outros possíveis sinais, a hipótese de wum TEA deve ser aventada, sem, no entanto, excluir outras possibilidades diagnósti cas (por exemplo, doenças progressivas). 6.5 Expressividade • expressividade emocional menos frequente e mais limitada; • difi culdade de encontrar formas de expressar as diferentes preferências e vontades, e de responder às tentati vas dos adultos em compreendê-las (quando a busca de compreensão está presente na ati tude dos adultos) 34 35 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) 34 35 Ministério da Saúde 7 Diretrizes Diagnósticas dos TEA Toda pessoa com suspeita de apresentar um dos TEA deve ser encaminhada para avaliação diagnósti ca. O diagnósti co é essencialmente clínico e, nesse senti do, não deve prescindir da parti cipação do médico especialista (psiquiatra e/ou neurologista), acompanhado de equipe interdisciplinar capacitada para reconhecer clinicamente tais transtornos. A equipe deverá contar com, no mínimo: médico psiquiatra ou neurologista, psicólogo e fonoaudiólogo. Cada profi ssional, dentro de sua área, fará sua observação clínica. Segue abaixo, um modelo sintéti co de aspectos a serem investi gados pelas equipes, proposto por BOSA (1998) e ampliada por FERNANDES (2000); PERISSINOTO (2004) e MARQUES (2010), e que pode orientar os profi ssionais da saúde. 7.1 Entrevista com os Pais ou Cuidadores Além dos dados que já constam no prontuário é importante registrar os ti pos de atendimentos (data de início, frequência, etc.) e obter informações sobre: História de problemas de desenvolvimento dos pais, irmãos • e outros familiares (desenvolvimento fí sico, problemas emocionais, problemas de aprendizagem na escola – leitura/ escrita) e se houve necessidade de tratamento. Quando surgiram os primeiros sintomas e em que área do • desenvolvimento. Problemas no sono (difi culdades para conciliar o sono ou • 36 37 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) sono agitado; medos) e na alimentação (masti gação; apeti te ausente ou excessivamente voraz); parti cularidades em relação à comida (exigências sobre certos ti pos de comida; temperatura da comida; etc.) de forma rígida. Problemas na conduta: agressividade, hiperati vidade, • comportamento destruti vo, autoagressão. Registrar ti pos de atendimentos (data de início, freqüência, • etc.) 7.2 Sugestão de Roteiro para Anamnese: 7.2.1 Aspectos qualitati vos da comunicação, linguagem e interação social 7.2.1.1 Idade das primeiras vocalizações (balbucio) 7.2.1.2 Idade das primeiras palavras (descrever) 7.2.1.3 Idade das primeiras frases (verbo + palavra) 7.2.1.4 Atraso no aparecimento da fala 7.2.1.5 Segura o rosto do adulto para fazê-lo olhar em determinada direção 7.2.1.6 Pega na mão do adulto como se fosse uma ferramenta para abrir/alcançar algo 7.2.1.7 Atende quando chamado pelo nome 7.2.1.8 Como é a arti culação/pronúncia das palavras e frases? (> 4 anos) Há difi culdade de entendimento por parte de estranhos? 7.2.1.9 Como é o ritmo/entonação da voz (fala monótona, muito baixa ou alta)? 36 37 Ministério da Saúde 7.2.1.10 Repete a últi ma palavra ou frase imediatamente ouvida (considerar a idade)? 7.2.1.11 Repete, fora de contexto, frases ouvidas anteriormente (exatamente da mesma forma)? 7.2.1.12 Faz confusão entre eu/tu/ele(a) (> 3 anos)? 7.2.1.13 Inventa palavras ou vocalizações? Combina palavras de forma estranha? 7.2.1.14 Insiste em falar sempre sobre o mesmo tema? 7.2.1.15 Insiste em fazer os outros dizerem palavras/frases repeti damente da mesma forma? 7.2.2 Atenção comparti lhada: 7.2.2.1 Mostra ou traz o objeto para perto do rosto do parceiro ou aponta objetos/eventos de interesse variados apenas para comparti lhar (não considerar pedidos de ajuda)? 7.2.2.2 Faz comentários (verbalmente ou através de gestos)? 7.2.2.3 Olha para onde o parceiro aponta? 7.2.2.4 Responde aos convites para brincar? 7.2.3 Respostas/Iniciati vas Sociais Relacionadas a outras pes- soas 7.2.3.1 Há iniciati va de aproximação ou interesse em outras pessoas (observa outras crianças brincando, é capaz de res- ponder mas não toma iniciati va)? 7.2.3.2 Fica ansioso(a) com a presença de outras pessoas? 7.2.3.3 É capaz de engajar-se em brincadeiras e/ou ati vidades simples e simultâneas (chutar bola de volta enquanto desloca carrinhos na areia; etc.)? 38 39 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) 7.2.3.4 Engaja-se em brincadeiras, mas somente aquelas en- volvendo os objetos de preocupações circunscritas (estereoti - padas)? 7.2.3.5 Prefere brincadeiras em duplas a grupos (considerar a idade)? 7.2.3.6 Fica intensamente ansioso na presença de pessoas que não sejam familiares (disti nguir ansiedade de ti midez – baixar os olhos, esconder o rosto, etc.)? 7.2.3.7 Ignora/evita de forma persistente o contato com pesso- as não familiares? 7.2.3.8 Empurra/agride (componente fí sico) de forma persis- tente? 7.2.3.9 Há falta de inibição (comum em crianças pequenas) em relação a pessoas estranhas? 7.2.3.10 Há variação na resposta conforme o contexto e a pes- soa? 7.2.4 Comportamentos de Apego 7.2.4.1 Demonstra preocupação quando separada dos pais ou cuidadores? 7.2.4.2 Sorri ou mostra excitação com o retorno dos pais ou cuidadores após separações? 7.2.4.3 Busca ajuda dos pais ou cuidadores quando machuca- da? 7.2.4.4 Checa a presença dos pais ou cuidadores em lugares estranhos? 7.2.5 Afeti vidade 38 39 Ministério da Saúde 7.2.5.1 Em que idade ocorreram os primeiros sorrisos? 7.2.5.2 Apresentou orientação da cabeça para a face do adulto quando este falava/brincava com ela (bebê)? 7.2.5.3 Há sorriso espontâneo a pessoas familiares (registrar se é restrito aos pais) 7.2.5.4 Há sorriso espontâneo a pessoas que não sejam fami- liares? 7.2.5.5 Há variação na expressão facial (contentamento, frus- tração, surpresa, constrangimento, etc.)? 7.2.5.6 Há expressão emocional apropriada ao contexto (ex.: sorriso coerente com a situação)? 7.2.5.7 Comparti lha ati vidades prazerosas com os outros? 7.2.5.8 Demonstra preocupação se os pais/cuidadores estão tristes ou doentes/machucados? 7.2.6 Brincadeira 7.2.6.1 Investi gar a qualidade da brincadeira: frequência, in- tensidade, variedade de contextos e tópicos. Se a brincadeira for repeti ti va e estereoti pada, investi gar a resistência à inter- rupção da mesma. 7.2.6.2 Quais são os brinquedos e ati vidades favoritas? 7.2.6.3 Apresenta brincadeira de faz-de-conta (fazer estorinhas com os brinquedos; um boneco conversar com o outro; usar um objeto para representar outro) 7.2.6.4 Alinha ou empilha objetos sem aparente função na brincadeira e de forma repeti ti va? 7.2.6.5 Faz brincadeiras com partes de objetos ao invés do ob- jeto como um todo (por exemplo, ignora o carrinho e gira ape- 40 41 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) nas as rodas por um longo tempo)? 7.2.6.6 Abre/fecha portas, gavetas repeti damente; liga/desliga interruptores de luz repeti da e insistentemente; intenso inte- resse por objetos que giram (máquina de lavar, venti lador, ve- ículos em geral – considerar a persistência/difi culdade em ser interrompida)? 7.2.6.7 Há resistência a mudanças na roti na pessoal/da casa? 7.2.6.8 Exige uma sequência fi xa e rígida para ati vidades (ex.: vesti r-se, arrumar a casa, higiene pessoal)? Como reage se a roti na é alterada/interrompida? 7.2.6.9 Existe apego a objetos pouco comuns (ex.: plásti co, pedra, etc.) para a idade (carrega consigo coti dianamente e se desorganiza quando reti rado)? 7.2.7 Comportamentos repeti ti vos e estereoti pados 7.2.7.1 Maneirismos e Movimentos Complexos do Corpo (re- peti ção de movimentos sem aparente função, principalmente em movimentos de estresse ou excitação): 7.2.7.2 Há movimentos das mãos perto do rosto? 7.2.7.3 Há movimentos dos dedos e mãos junto ao corpo? 7.2.7.4 Há balanço do corpo? 7.2.7.5 Há movimentos dos braços ( apping)? 7.2.8 Sensibilidade Sensorial: 7.2.8.1 Há demasiado interesse pelas propriedades senso- riais dos objetos (cheiro, textura, movimento)? 7.2.8.2 Nota-se hipersensibilidade a barulhos comuns (ano- 40 41 Ministério da Saúde tar reações como cobrir as orelhas, afastar-se, chorar)? 7.2.9 Problemas de comportamento: 7.2.9.1 Já manifestou masturbação em público e/ou tentati vas de tocar em partes ínti mas dos outros de forma persistente? 7.2.9.2 Demonstra hiperati vidade (agitação intensa)? 7.2.9.3 Tem hábito de roer unhas? 7.2.9.4 Agride os outros sem razão aparente ou se auto-agride? 7.2.9.5 Destrói objetos com frequência? 7.2.9.6 Medos (relacionar medos discrepantes com a etapa evoluti va: frequência, intensidade, grau de interferência em outras ati vidades ou na família). 7.3 Observação Direta do Comportamento 7.3.1 – Interação social, linguagem e comunicação 7.3.1.1 - Atenção Comparti lhada • Observar se tenta dirigir a atenção do examinador para brinquedos/eventos de interesse próprio, de forma espontânea. Pode ser manifestado por meio de gestos (mostrar, apontar, trazer objetos para o parceiro) e/ou verbalizações (comentários sobre as propriedades fí sicas dos objetos/eventos; perguntas para esclarecimento de dúvidas ou obtenção de informação em relação a 42 43 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) estes objetos/eventos, por curiosidade). No caso desse comportamento estar presente, deve-se considerar o comportamento coordenado com o olhar. Além disso, observar se o comportamento de atenção comparti lhada aparece em uma variedade de situações ou somente em ati vidades repeti ti vas (estereoti padas). • Observar também se segue os gestos indicati vos de outras pessoas: olha para onde estes estão olhando, etc. Não inclui fazer gestos ou falar para pedir ajuda (para alcançar ou fazer funcionar um brinquedo, etc.). 7.3.1.2 - Busca de Assistência • Neste item deve-se considerar se uti liza gestos (mostrar, apontar, trazer objetos para o examinador) com a fi nalidade de buscar assistência (ex.: abrir a tampa de uma caixa, fazer funcionar um brinquedo) e, ainda, se são coordenados com o olhar. 7.3.1.3 Responsividade Social • Observar a aceitação/recepti vidade das iniciati vas do examinador (ex.: convites, propostas) para engajá- la em brincadeiras, bem como a frequência em que o comportamento aparece. • Imitação motora ou “social” estão presentes? • Observar se reproduz os gestos ou ati vidades iniciadas pelo examinador e com que frequência isso ocorre; se 42 43 Ministério da Saúde canta ou dança. 7.3.1.4 - Sorriso • Neste item deve-se observar se apresenta sorriso dirigido ao outro e com moti vo aparente; se a direção do sorriso é difusa e sem moti vo identi fi cável, ou se não sorri. Considerar também se o sorriso é acompanhado pelo olhar e adequado ao contexto social. 7.3.1.5 - Outras Expressões Afeti vas Identi fi cáveis pelo Observador • Observar a gama de expressões faciais afeti vas (ex.: alegria, tristeza, frustração, acanhamento, surpresa, medo) manifestadas durante a avaliação. Considerar se estas expressões seriam esperadas em uma determinada situação (ex.: mediante um brinquedo que não funciona como gostaria, se expressa frustração) ou se se apresentam “desorganizadas” (ex.: chora ou grita sem moti vo aparente, não direcionado a alguém em parti cular). 7.3.1.6 - Linguagem • Qual é o meio de comunicação prioritário e suas característi cas? Fala? Gestos? Sons? o Refere-se à linguagem mediada por diferentes recursos (exclusivos ou complementares) como sons, 44 45 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) gestos, palavras, frases, leitura/escrita ou uso de fi guras, a fi m de iniciar e/ou manter um diálogo; comentar e/ou relatar e narrar eventos; ponderar e argumentar frente às situações e os diversos interlocutores. • Responde à fala da outra pessoa? Precisa de apoio para a resposta? Qual(is)? • Inicia um diálogo? Para que? o Refere-se à habilidade em demandar a atenção da outra pessoa e pode ser realizada para chamar a atenção para um objeto e/ou evento; pedir um objeto ou ação (ex.: pegar algo, abrir porta, etc.). Observar se sua expressão depende sempre da iniciati va da outra pessoa. • Mantém o mesmo foco em um assunto? o Refere-se à seleção de seu foco de interesse e da habilidade de ampliar a maneira de aborda-lo, a parti r da parti cipação da outra pessoa. Ao abordar seu foco de interesse, sua expressão mostra coerência? • Parti lha do assunto proposto pela outra pessoa? Precisa de ajuda para dirigir sua atenção/interesse e mantê-la? o Refere-se à habilidade de parti lhar o que a outra pessoa apresenta, isto é, se parti cipa do tema com pergunta ou comentário sobre o objeto ou evento apresentado pela outra pessoa. Observe se considera as justi fi cati vas uti lizadas pela outra pessoa, isto 44 45 Ministério da Saúde é, se considera o ponto de vista do interlocutor ou personagem de estória. • Relata ou narra fatos ou historias? Qual a parti cipação da outra pessoa? o Refere-se à habilidade de fazer relatos/narrati vas de fatos e/ou de situações imaginárias. Observar se depende exclusivamente da parti cipação direcionadora da outra pessoa (ex.: perguntas, repeti ções, retomadas). • Expõe sua opinião? Usa elementos de justi fi cati va? o Refere-se ao uso da linguagem para explicar e/ ou mudar sua opinião e argumentar sobre um ponto de vista. E, também, às habilidades de expressar seus pontos de vista acerca das situações, e de mostrar tentati vas de explicação para eventos ou ati tudes (ex.: causas fí sicas ou intenções das pessoas). Observar se depende exclusivamente da parti cipação direcionadora (perguntas, repeti ções, retomadas). • Há variabilidade da melodia de fala? o Refere-se à melodia de fala (prosódia) como fator comunicati vo. Isto é, considere se a prosódia de fala da pessoa com suspeita de TEA carrega informação (ex.: expressão de pergunta, de resposta, negação, exclamação, etc.), também, se a carga comunicati va da variação melódica da outra pessoa é moti vadora da atenção da pessoa com TEA. 46 47 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) • Considere ainda o vocabulário de recepção e de expressão; a complexidade gramati cal de recepção e expressão; e característi cas fonológicas. • Observe se reconhece letras, palavras, frases e/ou números sem ter sido formalmente ensinado (anterior aos 4anos) e, especialmente, se mostra compreensão deste ti po de leitura. • Observe as habilidades de leitura e de escrita, isto é, na leitura, analise a compreensão; taxa de leitura e acurácia; na escrita, registre a coerência e a coesão do texto escrito; característi cas dos períodos; vocabulário selecionado; e autonomia de construção do tema. 7.3.2 - Relação com Objetos/Brincadeiras/Ati vidades 7.3.2.1 - Manipulação/exploração • Observar a gama de objetos manipulados/explorados pela pessoa com suspeita de TEA. O comportamento exploratório pode aparecer com diferentes objetos/ brinquedos ou, ainda, pode estar ausente (ex.: criança “anda” sobre os brinquedos, sem parecer notá-los). • Aqui deve ser considerada se a exploração dos objetos é considerada tí pica, conforme o esperado para a idade, ou se realizada de forma estereoti pada (ex.: interesse pelo movimento dos objetos, por partes e não pelo objeto 46 47 Ministério da Saúde inteiro, ati vidade repeti ti va - alinhar, girar objetos, sem função aparente). 7.3.2.2 - Brincadeira Funcional • A brincadeira funcional refere-se à manipulação de objetos/brinquedos não apenas com fi ns exploratórios, mas de acordo com suas funções (ex.: acionar brinquedos musicais, fazer encaixes, jogos de construção, etc.). 7.2.2.3 - Brincadeira de faz-de-conta (simbólica) • Ati vidade na qual um objeto é uti lizado para representar outro (ex.: um pedaço de madeira serve como espada; um bloco de madeira pode ser usado como telefone). É conhecida como brincadeira de faz-de-conta, ou ainda representa situações/papéis, mesmo sem o uso de objetos (ex.: fi ngir que é médico, professora, etc.). Deve- se considerar também se a brincadeira simbólica aparece restrita às ati vidades estereoti padas e repeti ti vas (ex.: na insistência em um mesmo tópico e de forma rígida). 7.2.2.4 - Ati vidade Gráfi ca • Nesse item deve ser avaliado o registro gráfi co da criança. Observar se há apenas rabiscos, garatujas (desenhos sem forma defi nida, mas ao qual a criança atribui uma representação) ou representações defi nidas de pessoas (mesmo que na forma de traço, “palito”), animais, 48 49 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) objetos, natureza, etc. Considerar também se a criança não “desenha”, mesmo após tentati vas do adulto. • O examinador deve considerar se a representação foi espontânea ou estereoti pada (insistência em um mesmo tópico com resistência à mudança/interrupção da ati vidade). Quando a representação gráfi ca for considerada espontânea, deve-se avaliar se foi ou não criati va. 7.3.3 – Movimentos Estereoti pados do Corpo e Aspectos Sensoriais 7.3.3.1 - Movimentos Repeti ti vos das Mãos e do corpo • Refere-se aos movimentos rápidos e involuntários dos dedos e mãos, de forma repeti ti va e aparentemente não-funcional, e que geralmente ocorrem dentro do campo visual da criança ou na linha média do corpo (ex.: retorcer e/ou tremular os dedos; movimentar as duas ou uma das mãos de um lado para outro; esfregar; torcer/apertar as mãos). A criança pode andar na ponta dos pés, salti tar repeti damente, porém, ao contrário do que acontece comumente com crianças pequenas, esses movimentos ocorrem fora de contexto de brincadeira. Considerar se são ocasionais ou frequentes e, ainda, a reação da criança perante a tentati va de interrupção pelo examinador. 7.3.3.2 - Interesse pelos atributos sensoriais dos objetos 48 49 Ministério da Saúde • Observar se a criança fi ca excessivamente “focada” em atributos sensoriais dos objetos, tais como: luzes, movimentos, textura, isto é, se resiste a ter sua atenção desviada para outros estí mulos. 7.3.4 – Aspectos a serem considerados na Avaliação de Adultos com TEA • Para que se possa avaliar as preferências de adultos e idosos com TEA - e parti cularmente daquelas com défi cits de comunicação - pode-se usar métodos indiretos (i.e. entrevistas e questi onários a familiares e cuidadores) ou formas diretas de avaliação. No caso dos métodos diretos, podemos observar o indivíduo em seu ambiente natural e real, atentando às suas escolhas e formas de engajamento, ou podemos apresentar situações de teste de preferência, nos quais um ou mais itens ou ati vidades são avaliados simultânea ou sucessivamente. • No que diz respeito a uma avaliação dos riscos vividos pelo indivíduo adulto ou idoso com TEA, há múlti plos elementos a serem considerados. Primeiro, a presença de comportamentos auto e hetero agressivos. Um adulto com TEA que apresenta uma longa história de comportamentos auto-agressivos, pode apresentar lesões internas que devem ser avaliadas pela equipe médica. A chance de ocorrência de comportamentos auto e hetero agressivos, os riscos que estes apresentam, bem como formas de tratamento e gerenciamento dos 50 51 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) mesmos, devem ser extensivamente discuti das pela equipe de trabalho. Mas não são apenas os excessos comportamentais que colocam o indivíduo em risco. Défi cits nas áreas de comunicação, auto cuidados e auto preservação também podem ser críti cos. 7.3.5 – Comorbidades Estudos têm reconhecido a ocorrência de TEA como comorbidade em outras condições como, por exemplo, Síndrome de Down, Paralisia Cerebral, Síndrome de Tourett e, Síndrome de Turner, Síndrome de Willians, Esclerose Tuberosa e Defi ciência Auditi va e Visual, Fenilcetonúria não tratada, Amaurose de Leber, Defi ciência Intelectual. entre outras. (Baron-Cohen, Scahill, Izaguirre, Hornsey e Robertson, 1999; Cass, 1998; Creswell e Skuse, 1999; Fombonne, du Mazaubrun, Cans e Grandjean, 1997; Harrison e Bolton, 1997; Howlin, Wing e Gould, 1995; Nordin e Gillberg, 1996). 50 51 Ministério da Saúde 52 53 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa 8 O Momento da Notícia do Diagnóstico com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) de TEA O momento da notí cia do diagnósti co deve ser cuidadosamente preparado, pois será muito sofrido para família e terá impacto em sua futura adesão ao tratamento. O diagnósti co é uma tarefa multi disciplinar, porém, a comunicação à família deve ser feita por apenas um dos elementos da equipe, preferencialmente aquele que estabeleceu o vínculo mais forte e que, de certa forma, vai funcionar como referência na coordenação do projeto terapêuti co indicado pela equipe para o caso. Ele deverá ter uma postura éti ca e humana, além de ser claro, conciso e disponível às perguntas e dúvidas dos familiares. Mais ainda, o local uti lizado deverá ser reservado e protegido de interrupções, já que a privacidade do momento é requisito básico para o adequado acolhimento do caso. A apresentação do diagnósti co deve ser complementada pela sugestão de tratamento, incluindo todas as ati vidades sugeridas no projeto terapêuti co singular. O encaminhamento para os profi ssionais, que estarão envolvidos no atendimento do caso, deve ser feito de modo objeti vo e imediato, respeitando, é claro, o tempo necessário para cada família elaborar a nova situação. É importante esclarecer que o quadro do auti smo é uma “síndrome”, que signifi ca “um conjunto de sinais clínicos”; conjunto que defi ne uma certa condição de vida diferente daquela até então experimentada pela família, e que impõe cuidados e roti nas diferenciadas. É igualmente importante esclarecer que os cuidados serão comparti lhados entre a 52 53 Ministério da Saúde equipe profi ssional responsável pelo tratamento e a família. Ou seja, é importante fazê-la notar que não estará sozinha nesse processo, e que terá respeitada sua autonomia na tomada das decisões. 9 Projeto Terapêutico Singular: 54 55 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) 54 55 Ministério da Saúde Habilitação/Reabilitação da Pessoa com TEA Após o diagnósti co e a comunicação à família, inicia-se imediatamente a fase do tratamento e da habilitação/reabilitação. A oferta de tratamento, nos pontos de atenção da Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Defi ciência, consti tui uma importante estratégia na atenção às pessoas com transtornos do espectro do auti smo, uma vez que tal condição implica em alterações de linguagem e de sociabilidade que afetam diretamente – com maior ou menor intensidade – grande parte dos casos, limitando capacidades funcionais no cuidado de si e nas interações sociais, o que demanda cuidados específi cos e singulares de habilitação e reabilitação ao 3 longo das diferentes fases da vida. O projeto terapêuti co a ser desenvolvido deve resultar do diagnósti co elaborado; das sugestões da equipe; e das decisões da família. Todo projeto terapêuti co, portanto, será individualizado e deve atender às necessidades, demandas e interesses de cada paciente e de seus familiares. 3 Conforme o documento base para gestores e trabalhadores do SUS (Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Núcleo Técnico da Política Nacional de Humanização, 4a Ed., 2008), habilitar é tornar hábil, no sentido da destreza/ inteligência ou no da autorização legal. O “re” constitui prefi xo latino que apresenta as noções básicas de voltar atrás, tornar ao que era. A questão que se coloca no plano do processo saúde/doença é se é possível “voltar atrás”, tornar ao que era. O sujeito é marcado por suas experiências; o entorno de fenômenos, relações e condições históricas, neste sentido, sempre muda. Então, a noção de reabilitar é relativamente problemática. Na saúde, estaremos sempre desafi ados a habilitar o sujeito a uma nova realidade biopsicossocial. No entanto, o sentido estrito da volta ou reconquista de uma capacidade antes existente ou legal pode ocorrer. Nesses casos, o “re”habilitar se aplica. 56 57 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) A escolha do método a ser uti lizado no tratamento, bem como a avaliação periódica de sua efi cácia devem ser feitas de modo conjunto entre a equipe e a família do paciente, garanti ndo informação adequada quanto ao alcance e aos benefí cios do tratamento, bem como favorecendo a implicação e a corresponsabilidade no processo de cuidado à saúde. A avaliação sistemáti ca do processo de habilitação/reabilitação deve ser pautada pela melhora e pela ampliação das capacidades funcionais do indivíduo em vários níveis e ao longo do tempo, por exemplo: na parti cipação e no desempenho em ati vidades sociais coti dianas; na autonomia para mobilidade; na capacidade de autocuidado e de trabalho; na ampliação do uso de recursos pessoais e sociais; na qualidade de vida e na comunicação. Em síntese, os ganhos funcionais são indicadores centrais na avaliação da efi cácia do tratamento. O tratamento deve ser estabelecido de modo acolhedor e humanizado, considerando o estado emocional da pessoa com TEA e seus familiares, direcionando suas ações ao desenvolvimento de funcionalidades e à compensação de limitações funcionais, como também à prevenção ou retardo de possível deterioração das capacidades funcionais, por meio de processos de habilitação e reabilitação focados no acompanhamento médico e no de outros profi ssionais de saúde envolvidos com as dimensões comportamentais, emocionais, cogniti vas e de linguagem (oral, escrita e não-verbal), pois estas são dimensões básicas à circulação e a pertença social das pessoas com TEA na sociedade. No contexto do atendimento ao adulto e idoso com TEA, alguns 56 57 Ministério da Saúde fatores adicionais devem ser considerados. Primeiro, a demanda por esse ti po de serviço tem aumentado no mundo e o mesmo é esperado aqui no Brasil. Ainda que a intervenções precoces e intensivas tragam imensos ganhos para o indivíduo com TEA e suas famílias, muitas da difi culdades vividas por esses indivíduos ultrapassam os anos da infância e da juventude. A necessidade por serviços e cuidados pode, portanto, se estender durante toda a vida do indivíduo. No caso do adulto ou idoso com TEA – um pouco diferente do que ocorre na intervenção precoce e na educação infanti l, onde há muita ênfase no desenvolvimento de habilidades de base ou pré-requisitos – o foco do atendimento deve se voltar à integração e acesso aos serviços, à comunidade, à inserção no mercado de trabalho, ao lazer. A ênfase nessas dimensões não exclui a conti nuidade do trabalho para que os adultos com TEA possam cuidar de sua saúde pessoal, aprimorar habilidades funcionais e de autocuidado, bem como intensifi car suas possibilidades de comunicação e ampliar seu repertório de comportamentos sociais. Para o planejamento, seleção de objeti vos e intervenção em cada uma dessas áreas, as equipes profi ssionais devem considerar ao menos os seguintes aspectos: (a) preferências individuais, (b) desempenho individual, (c) tolerância e resistência à demanda da ati vidade proposta, (d) riscos ao próprio indivíduo ou outros. Um bom entendimento das preferências individuais do adulto com TEA, nas diversas áreas da vida, permiti rá que a equipe selecione objeti vos sociais, de lazer e trabalho adequados a pessoa atendida. No caso do adulto, a expressão “desempenho individual” usada aqui 58 59 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) refere-se às habilidades presentes e ao nível de ajuda necessários para que o indivíduo parti cipe das ati vidades propostas em sua vida. É importante que se tenha em mente que o fato de se tratar de um adulto, não signifi ca que não haja aprendizagem. Ou seja, um dos objeti vos fundamentais do atendimento, mesmo durante a vida adulta, é o de habilitar o indivíduo para parti cipar de modo ati vo e independente das ati vidades que são apresentadas. Conhecer seu desempenho independente em diversas áreas, permite que a equipe planeje estratégias para melhorar esse desempenho e reduzir, gradual e sistemati camente, o nível de ajuda que é necessário. Outra área críti ca na vida do adulto com TEA, que afeta principalmente suas chances de inserção no mercado de trabalho e na vida comunitária, refere-se a sua tolerância as demandas apresentadas. Sejam essas demandas de trabalho (i.e. quanti dade ou tempo de ati vidade), ou demandas sociais (i.e. presença de pessoas, ruídos, interações). Por isso, é importante que se conheça quanto cada indivíduo consegue tolerar e desempenhar a cada momento do atendimento. Por exemplo: é possível que um jovem adulto com TEA entre na rede de serviços sendo completamente capaz de desempenhar bem certas ati vidades de trabalho, porém apresente difi culdades em permanecer engajado durante períodos mais longos. Nesse caso, sua tolerância ao engajamento pode ser aumentada gradati vamente, de modo que ele possa, eventualmente, alcançar níveis competi ti vos de desempenho. O indivíduo que não consegue comunicar dor, ou descrever estados internos, dependerá da habilidade daqueles a seu redor para o diagnósti co e tratamento de todo ti po de desconforto. A equipe, 58 59 Ministério da Saúde por sua vez, deve aprender a entender e acolher os fatos para além daquilo que é relatado. Por exemplo: se um indivíduo que não consegue se comunicar, pode exibir comportamento auto-lesivo persistente dirigido à região do rosto. A equipe terá que desenvolver formas objeti vas de medir a ocorrência e os possíveis efeitos desse comportamento. Medidas de frequência, porcentagem de ocorrência, etc., são bastante úteis nesse senti do. Em alguns casos, tais medidas serão a única forma de se avaliar riscos. É essencial que a defi nição do projeto terapêuti co das pessoas com Transtornos do Espectro do Auti smo leve em conta as diferentes situações clínicas envolvidas nos transtorno do espectro do auti smo. Ou seja, é necessário disti nguir e ter a capacidade de responder tanto às demandas de habilitação/reabilitação de duração limitada (ati ngimento de níveis sati sfatórios de funcionalidade e sociabilidade por parte dos pacientes, evitando manter essas pessoas como usuários permanentes dos serviços), quanto ao estabelecimento de processos de cuidado àqueles usuários que necessitam de acompanhamento contí nuo e prolongado. Ao mesmo tempo, além dos processos de cuidado à saúde no âmbito da atenção especializada, que visam responder às especifi cidades clínicas, é importante ressaltar que os serviços de saúde devem funcionar em rede, estando preparados para acolher e responder às necessidades gerais de saúde das pessoas com TEA, o que inclui o acompanhamento (básico e especializado) tanto da equipe de habilitação/reabilitação, quanto médico, odontológico e da saúde mental, sempre que se fi zer necessário. 60 61 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) É também de extrema importância que os cuidados à saúde da pessoa com TEA, ao longo da vida, estejam arti culados também às ações e programas no âmbito da proteção social, educação, lazer, cultura e trabalho, visando o cuidado integral e o máximo de autonomia e independência nas ati vidades da vida coti diana. 60 61 Ministério da Saúde 62 63 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) 10 Apoio e Acolhimento à Família da Pessoa com TEA O cuidado da pessoa com TEA exige da família extensos e permanentes períodos de dedicação, provocando, em muitos casos, a diminuição das ati vidades de trabalho, lazer e até de negligência aos cuidados da saúde de membros da família. Isto signifi ca que estamos diante da necessidade de ofertar, também aos pais e cuidadores, espaços de escuta e acolhimento; de orientação e até de cuidados terapêuti cos específi cos. 62 63 Ministério da Saúde 11 Fluxograma de Acompanhamento e Atendimento da Pessoa com TEA na REDE SUS 64 65 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) 11 Fluxograma de Acompanhamento e Atendimento da Pessoa com TEA na REDE SUS 64 65 Ministério da Saúde 66 67 Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) Referências 1. Akshoomo N, Neuropsychiatric Aspects of Auti sti c Spectrum Disorders and Childhood-Onset Schizophrenia. In Pediatric Neuropsychiatry, Ed: Co ey CE and Brumback RA, Lippincott Williams 7 Wilkins 2006, pp 195-214, Philapdelphia 2. American Psychiatric Associati on (2002). ó s ti c o Manual diagn sti co de transtornos mtais (4th ed.) (C. Dornelles, e estat í Trans.). Porto Alegre: Artes Médicas. 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