IMPRESSÃO PESSOAL SOBRE O AUTISMO

Impressão pessoal após conhecer uma criança autista E um desafio ao mesmo tempo estimulante eles vivem em mundo tão deles tão particular, e como se eles fossem alheios ao passam a sua volta ao mesmo tempo pude observar que quando encontro algo de seu interesse demostram uma dedicação e um cuidado único como se fosse aquela única coisa que importasse no mundo todo. Pude notar sua dificuldade de demostrar afetividade isso eles só fazem quando querem carinho ele vem ate a pessoa como se pedissem apenas com os olhos nossa atenção, ao passo que demostram quando assim o querem um carinho imenso chega ser comoventes velos dar carinho ao outro, mas só quando querem não suportam serem contrariados usam o choro como defesa e uma forma de conseguirem o que desejam no momento. Notei certa dificuldade por parte deles em se socializar com outras crianças quando tem alguma coisa que gostam e só aquilo que importa pode tentar chamar sua atenção, mas e inútil o objeto que estão em sua mão tem toda a sua atenção ficam a maior parte do tempo concentrados vivendo em seu mundo particular. A linguagem e algo ainda mais misterioso não desenvolvem um dialogo repetem a repetição e constante em sue cotidiano quando aprendem uma palavra a repetem constantemente e não a tiram da consciência ate aprenderem uma palavra nova. O emocional e outro mistério podem estar sentados quietos sem motivo de repente começam a chorar, mas um choro por querem algo um choro que parece brotar da alma sentido como se estivessem pedindo ajuda, mas oque eles querem afinal indecifrável. Em linhas gerais os autistas vivem em mundo só deles o desafio real e entrar neste mundo decifra-lo vivenciar o que eles sentem para conseguirmos compreender suas dores seus anseios e como poderemos ajuda-los de fato desafio que enorme que a ciência e os profissionais especializados têm certeza um dia descobriram. Enfermeiro ANDERSON FEREEIRA DA CRUZ ANAPOLIS GOIAS 25/9/13

O ENFERMEIRO FRENTE A CRIANÇA AUTISTA

A AtuAção do enfermeiro frente à criAnçA AutistA 255 A atuação do enfermeiro frente à criança autista Procedure of nurse related to autistic child Elenice Lorenzi Carniel¹, Letícia Beck Saldanha², Lísia Maria Fensterseifer³ 1 Enfermeira. ² Mestre em Psicologia e professora do curso de psicologia da Universidade do Vale do Rio dos Sinos – UNISINOS. ³ Doutora em Enfermagem e professora do curso de enfermagem da Universidade do Vale do Rio dos Sinos – UNISINOS. n Artigo origiNAL Resumo Objetivo: O presente estudo objetiva a análise da atuação do enfermeiro frente ao autismo, uma síndrome ainda pouco explorada dentro do campo da enfermagem. Método: A partir de um estudo qualitativo, enfermeiros de diversas instituições,que já trabalharam com crianças autistas, responderam a uma entrevista semi-estruturada individual, por meio da qual foram obtidas as seguintes informa- ções: como os enfermeiros vêem seu papel diante da criança autista e da família; forma de obtenção do conhecimento necessário para se trabalhar com este tipo de criança e entendimentos que eles têm sobre o autismo. Resultados: Como resultado, pode-se erceber que a atuação dos enfermeiros frente à criança autista e sua família é fundamental, uma vez que eles têm um importante papel socializador, de aceitação e compreensão da criança, bem como no estabelecimento de limites e orientação e apoio à família. Conclusão: Conclui-se que é necessário haver estudos mais aprofundados e trabalho em equipe para uma atuação realmente efetiva. Descritores: Enfermagem. Transtorno autístico. Família. Criança excepcional. Abstract Objective: The present study intends to analyze the procedure of nurse related to autism, a syndrome a bit explored in the nursing area. Methods: Based on a qualitative study, nurses in different institutions, which have already worked with autistic children, answered a individual semi-structured interview, through which was obtained the following information: how the nurses see their role with autistic child and family; knowledge way of obtain necessary to work with this kind of child and the understanding that they have about the autism. Results: We could realize that the actuation of nurses related to autistic child and her family is essential, already that they have an important social roller, of acceptation and understanding of the child, as well as, in the establishment of limits, and orientation and base for the family. Conclusion: It follows that is necessary to make profound studies and a team work for a really efficient procedure. Keywords: Nursing. Autistic disorder. Family. Child, exceptional. Introdução O autismo é um transtorno de desenvolvimento, manifestado tipicamente antes dos três anos de idade e caracterizado por um comprometimento de todo desenvolvimento psiconeuroló- gico, afetando tanto a comunicação (fala e entendimento) quanto o convívio social. Há um comprometimento nas áreas de cognição, linguagem e no desenvolvimento motor e social1 . É, certamente, uma das síndromes mais PediAtriA (são PAuLo) 2010;32(4):255-60 256 desconcertantes e desafiadoras da atualidade, por se tratar de uma doença de múltiplas causas, que envolve várias áreas de conhecimento em busca de um conhecimento em comum. O quadro se torna mais desconcertante ainda quando se trata de crianças que “em geral, nascem bem, sem maiores problemas. Ganham peso e crescem, no entanto, parecem não se interessar pelo mundo e suas possibilidades”2 . No meio de todas essas características e da interrogação das diversas disciplinas que se dedicam ao estudo do autismo, encontra-se a família desta criança. Um pai e uma mãe que almejaram um filho saudável e agora estão diante de uma criança que “não olha nos olhos e se olha, parece não ver, com grande dificuldade de relacionar-se com as pessoas e, às vezes, com impossibilidades de se aninhar no colo” 2 . Concomitantemente, há uma equipe de enfermagem que muitas vezes não está preparada para receber esse tipo de criança. O autismo é quatro vezes mais comum no sexo masculino e embora não tenhamos dados estatísticos oficiais brasileiros, em projeções das pesquisas da década de 70 realizadas por Wing, estima-se quatro sujeitos com autismo para cada 10.000 nascimentos. A Associação Brasileira de Autismo calcula que existam em torno de 600.000 pessoas com autismo no Brasil3 . O diagnóstico deve ser precoce, uma vez que os sinais de autismo estão presentes desde muito cedo. Para tanto, torna-se importante uma avaliação das reações da criança tanto por parte dos pais quanto por parte da equipe médica e de enfermagem. Diante desta situação, é papel do enfermeiro estar atento às reações da criança ao se relacionar com alguém. Também cabe a ele proporcionar conhecimentos aos pais acerca do autismo, avaliar o grau de compreensão desses pais sobre a doença, bem como o enfrentamento deles diante dessa inesperada realidade que se apresenta. Vale ressaltar que uma boa orientação de enfermagem só poderá ser dada se o profissional tiver um embasamento para isso. Por esse motivo, torna-se necessário ter estudos mais aprofundados acerca do autismo, uma vez que mesmo durante o período acadêmico, pouco se estuda a respeito. Além disso, há escassez bibliográfica em relação ao autismo e o papel do enfermeiro, tornandose importante a investigação desta relação, uma vez que o enfermeiro é um dos profissionais de saúde que mais tempo passa com a criança, seja no hospital ou em postos de saúde, devendo, portanto, estar apto para identificar alguns sinais bastante evidentes do autismo. Assim, o presente estudo tem como objetivos identificar a atuação dos enfermeiros quando se deparam com uma criança diagnosticada como autista, bem como a atuação destes frente à família dessa criança; verificar o conhecimento e entendimentos sobre o autismo que esses enfermeiros têm; conhecer a forma de obtenção desse conhecimento. Método O estudo realizado é qualitativo, do tipo descritivo exploratório e não teve um local específico, uma vez que enfermeiros (as) de várias instituições participaram da pesquisa, no período de novembro de 2006 a fevereiro de 2007. Os sujeitos de pesquisa foram cinco enfermeiros, tendo como critério de inclusão terem trabalhado com crianças autistas. O número de participantes deu-se pela saturação dos dados e pela aceitação em participar do estudo. Além da saturação dos dados, o número de apenas cinco enfermeiros é justificado pela escassez de profissionais da área que trabalham ou que já trabalharam com crianças autistas. O método de coleta de dados se deu por meio de entrevista semi-estruturada individual, sendo esta registrada por um gravador portátil e posteriormente transcrita na sua íntegra. Arguiram-se as seguintes informações: como os enfermeiros vêem seu papel diante da criança autista e da família; forma de obtenção do conhecimento necessário para se trabalhar com este tipo de criança; e entendimentos que eles têm sobre o autismo. A análise de dados deu-se pela análise de conteúdo proposta por Gomes4 , seguindo as etapas de: ordenação e classificação dos dados e análise final. Este estudo foi realizado respeitando as normas da Resolução 196, de 10 de outubro de 19965 . Os entrevistados assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Esta pesquisa foi analisada e aprovada, em 1 de novembro de 2006, pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade do Vale do Rio dos Sinos – UNISINOS (RS), Brasil, conforme número 06/020.A AtuAção do enfermeiro frente à criAnçA AutistA Resultados e Discussão 257 Na Tabela 1 está demonstrada a caracterização dos enfermeiros entrevistados. Observa-se que no que se refere ao sexo, quatro dos cinco entrevistados eram mulheres, refletindo, dessa forma, a maioria feminina. Ao considerarem-se os locais de atuação destes enfermeiros, observa-se a predominância da atuação em hospitais, na proporção de 4:5. Este dado nos sugere que, apesar dos pressupostos da reforma psiquiátrica, a maioria dos pacientes ainda é atendida predominantemente em ambientes hospitalares. Quanto ao tempo de atuação dos enfermeiros junto à criança autista, este variou entre aqueles que atenderam casos isolados (dois), os que trabalharam no período de 1 ano (dois) e um deles no período de 7 anos. Apesar de diferentes períodos de atuação, as falas dos entrevistados foram bastante semelhantes no que se refere ao seu papel junto à criança autista e sua família. Após ordenação e classificação dos dados descritos acima, emergiram categorias e subcategorias, que estão descritas no Quadro 1. Na categoria denominada atuação do enfermeiro, surgiram duas subcategorias: a atuação junto à criança autista e junto à família. Verificouse que, junto à criança autista, o enfermeiro tem como papel principal o de ser um agente socializador, promovendo a inclusão da criança autista na sociedade. Tabela 1 – Características dos enfermeiros entrevistados, segundo sexo, local e período de atuação – Porto Alegre – 2007. Características dos enfermeiros Frequência Sexo Feminino 4 Masculino 1 Local de Atuação Hospital Psiquiátrico 2 Hospital Escola/Chefia Psiquiátrica 1 Hospital Materno-Infantil 1 CAIS Mental 1 Período de Atuação Casos isolados 2 1 ano 2 7 anos 1 Quadro 1 – Categorias e subcategorias emergidas nas falas dos enfermeiros entrevistados – Porto Alegre – 2007 Categorias Subcategorias Atuação do Enfermeiro Frente à Criança Autista Frente à Família Fonte de Obtenção do Conhecimento Graduação Estágio Extracurricular/ Monitoria Especialização Entendimentos sobre o Autismo Síndrome Orgânica Síndrome MultifatorialPediAtriA (são PAuLo) 2010;32(4):255-60 258 em uma relação de confiança entre família e profissional, bem como compreensão e apoio, por parte do enfermeiro, em relação a essa família. Principalmente quando se tratam de crianças, o enfermeiro tem de trabalhar com os familiares, identificar suas metas e necessidades e planejar intervenções que atendam aos problemas definidos7 . Em cada caso de autismo, deve-se não apenas se preocupar com a criança que está lutando contra problemas pessoais de desenvolvimento, mas também com os pais, pais estes que estão desapontados porque seu filho não é tão recompensador como uma criança normal seria e pais que se sentem culpados, como todos os pais se sentem, quando alguma coisa dá errado8 . “O papel da enfermagem? Dar orientação e apoio aos pais. Explicar para a família que ela deve ter carinho e ter troca, apesar de a criança não dar as respostas que ela deseja que ela dê...” (Entrevista 4). Partindo do pressuposto de que o autismo, assim como tantas outras condições crônicas, envolve toda a família e muitas vezes se torna uma “doença familiar”, os enfermeiros devem ajudar a aliviar a culpa e a vergonha frequentemente associada a essa doença. Devem, da mesma forma, ajudar os pais a compreender que não são a causa da condição da criança7 . “...A gente tem um trabalho muito bom para fazer como enfermeira... esclarecer situações, orientar, dar exemplos... ajudar os pais a lidar com a criança...” (Entrevista 1 ). É também papel do enfermeiro auxiliar no enfrentamento dos pais, explicando que tipo de doença é o autismo e incentivando-os a buscar mais informações, de forma a ajudar no tratamento do filho9,10 . “Papel de educador. Não no sentido de ser professor, mas de poder dar orientações para essa família a respeito do autismo...” (Entrevista 5 ). Quanto à segunda categoria, que se refere à fonte de obtenção do conhecimento necessário para se trabalhar com crianças autistas, verificou-se a necessidade de um estudo mais aprofundado sobre o assunto. “Na graduação, estudamos superficialmente conte- údos sobre o autismo e não nos são proporcionadas as interações necessárias... Com certeza a graduação de enfermagem não prepara para o cuidado com pacientes autistas...” (Entrevista 2). “Nenhuma universidade prepara para trabalhar com crianças autistas, nossa formação é muito generalista...” (Entrevista 5 ). “A gente tem um trabalho muito bom para fazer como enfermeira... Ajudar a criança a estabelecer algumas noções de contato com a sociedade, com os amigos, com os pais...” (Entrevista 1). A enfermeira, enquanto membro singular e independente da equipe de profissionais de saúde, tem como um de seus subpapéis o de ser uma agente socializante e, como tal, deve participar de atividades sociais com o cliente6 . “Papel socializador, educador, de escuta ativa e de construir conjuntamente habilidades e desenvolvimento cognitivo... sendo a socialização o nosso maior desafio” (Entrevista 2). “Papel de cuidador... Possibilitar a inclusão dessa criança e não tratá-la diferente porque ela é autista” (Entrevista 5). Em geral, o objetivo do tratamento é promover um reforço positivo, aumentar a percepção social dos outros, ensinar técnicas de comunicação verbais e reduzir os comportamentos inaceitáveis, sendo o estabelecimento de rotinas estruturadas fundamental na conduta do autismo7 . Ainda em relação à atuação do enfermeiro frente à criança autista, os entrevistados identificaram que para trabalhar com crianças autistas são necessárias aceitação e compreensão dessa criança por parte do profissional. Os enfermeiros devem reconhecer que nem todas as crianças com autismo são iguais, precisando portanto, de avaliação e de tratamento individuais7 . “Tem que ter muita paciência, não adianta acelerar, a gente tem que esperar o tempo de cada um...” (Entrevista 1). Levando em conta que a criança com autismo tem dificuldade de organizar seu comportamento e, muitas delas não têm consciência dos danos que causam a si mesmas, o enfermeiro, juntamente com a família, deve estabelecer limites a essa criança, como forma de protegê-la de possíveis acidentes. A palavra limite é usada para denotar o espaço pessoal, tanto físico quanto psicológico, que os indiví- duos identificam como seu. Deve ser estabelecido na infância e faz parte do processo de individualização6 . “Tem que estabelecer limites, mesmo, às vezes, sendo ruim para a criança...” (Entrevista 1 ). Em relação à atuação do enfermeiro junto à família da criança autista, confirmou-se o que até então foi pesquisado na literatura, que foi a questão do papel educador do enfermeiro, no qual este transmite informações acerca do autismo para a família, com base A AtuAção do enfermeiro frente à criAnçA AutistA A própria lei nº 9.394, de 20 de Dezembro 259 de 199611, que estabelece as Diretrizes e Bases da Educação Nacional, define no capítulo IV, art. 43 que a educação superior tem por finalidade: II – Formar diplomados nas diferentes áreas de conhecimento e colaborar na sua formação contínua. V – Suscitar o desejo permanente de aperfeiçoamento cultural e profissional. Propondo-nos, dessa forma, uma generalidade dos cursos de graduação e, consequente necessidade de aperfeiçoamento. Os enfermeiros relatam ainda ser necessário vontade própria, estágios extracurriculares, monitorias, especialização, entre outros, como formas de se obter conhecimento para se trabalhar com crianças autistas. “Com certeza tive de buscar meu conhecimento... Fui monitora na cadeira de enfermagem psiquiátrica, fiz pós em terapia familiar sistêmica, fiz parte do grupo de estudos sobre autismo e outras psicoses... Lia tudo que aparecia a respeito...” (Entrevista 4 ). “Fiz residência em saúde mental e especializei-me em enfermagem psiquiátrica para compreender o que era o autismo...” (Entrevista 1 ). Finalmente, no que se refere à terceira categoria – entendimento dos profissionais sobre o autismo, como não poderia deixar de ser, houve discordâncias ao se considerar o autismo multifatorial ou de origem orgânica, tendo uma predominância em se considerar o autismo multifatorial. “Associo o autismo a uma multiplicidade de fatores... dificuldade de desenvolvimento de cunho orgânico, com o qual se desenvolvem síndromes psicológicas... fatores psicossociais...” (Entrevista 2 ). “É uma grande discussão e na minha humilde opinião é multifatorial... talvez um cunho de predisposição genética, que a gente ainda desconhece... Acredito muito nos estudos das neurociências”... (Entrevista 5 ). O autismo é um transtorno com um modelo complexo, no sentindo de que qualquer tentativa de compreendê-lo requer uma análise que vai do comportamento à cognição, da neurobiologia à genética e às estreitas interações ao longo do tempo12. Em contrapartida a essa ideia: Apesar do autismo não ter suas causas inteiramente esclarecidas, supõem-se que haja um componente genético e o que se tem por certo é que algumas conexões neurais do cérebro do autista são falhas. Mostrando-nos, portanto, uma origem orgânica do autismo13 . “Doença de origem neurológica que vai se manifestar desde o nascimento ou até os 3 anos de idade ´ponto`” (Entrevista 3). Conclusões A pesquisa revelou que, em se tratando da relação enfermeiro e crianças autistas, este tem como principal papel ser um agente de socialização, enquanto que, junto à família, o enfermeiro tem um importante papel de educador. Quanto ao conhecimento do enfermeiro sobre o autismo e forma de obtenção, percebese a necessidade de estudos mais aprofundados, sendo este obtido a partir da vontade própria, estágios extracurriculares, monitorias, especialização, entre outros. Em relação ao entendimento dos enfermeiros sobre o autismo, houve predomínio em se considerar o autismo multifatorial. Com a presente pesquisa, conseguiu-se visualizar claramente os papéis que o enfermeiro desempenha, tanto junto à criança autista, quanto junto à família dessa criança. A importância de tal atuação é indiscutível e tem de ser divulgada para a comunidade em geral, para esta tomar conhecimento e valorizar o profissional enfermeiro pela sua fundamental atuação, no auxílio ao diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento da criança autista. Os resultados apresentados foram apenas uma pequena amostra do que se obteve por meio da presente pesquisa, mas, com certeza, um início para conseguir demonstrar a importância da enfermagem, nessa área de atuação ainda pouca explorada e, consequentemente, proporcionar uma enfermagem mais atuante na área de saúde mental. O trabalho em equipe, inter e transdisciplinar é indiscutível, uma vez que há ainda muitas dúvidas em relação às causas do autismo e do autismo de uma forma em geral, necessitando, assim, uma discussão entre todos os profissionais da saúde para se chegar a um consenso de atuação, visando à intervenção realmente efetiva junto à criança e a sua família. Referências 1. Passerino LM. Pessoas com autismo em ambientes digitais de aprendizagem: estudo dos processos de interação social e mediação [tese]. Porto Alegre: Universidade Federal do Rio Grande do Sul; 2005.PediAtriA (são PAuLo) 2010;32(4):255-60 260 Trabalho realizado Universidade do Vale do Rio dos Sinos – UNISINOS, RS , Brasil. Endereço para correspondência: Elenice Lorenzi Carniel Rua Heitor Mazzini, 879 – Garibaldi, RS, Brasil – CEP 95720-000 E-mail: nice_carniel@yahoo.com.br Submissão: 20/10/2009 Aceito para publicação: 15/8/2010 2. Silva ARR. Autismo na criança e seu impacto sobre a família. Pediatr Mod. 2000;36(7):474-9. 3. Brasil. Ministério da Justiça. Autismo: política nacional de atenção à pessoa portadora da síndrome. Disponível em: www.mj.gov.br, acessado em 2005. 4. Gomes R. A análise de dados em pesquisa qualitativa. In: Minayo MCS, org. Pesquisa social: teoria, método e criatividade. 19ª ed. Petrópolis: Vozes; 2001. 5. Conselho Nacional de Saúde. Resolução nº 196, de 10 de Outubro de 1996. Dispõe sobre as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Bioética. 1996;4(2 Supl):15-25. 6. Townsend MC. Enfermagem psiquiátrica: conceitos de cuidados. 3ª ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2002. 7. Hockenberry MJ. Wong fundamentos de enfermagem pediátrica. 7ª ed. Rio de Janeiro: Elsevier; 2006. 8. Winnicott DW. Pensando sobre crianças. Porto Alegre: Artes Médicas; 1997. 9. Davies J. The role of the specialist for families with autistic children. Nurs Stand. 1996;11(3):36-40. 10. Gardner MR. Understanding and caring for the children with Asperger syndrome. J Sch Nurs. 2001;17(4):178-84. 11. Brasil. Lei n 9.394, de 20 de maio de 1996. Diretrizes e Bases da Educação Nacional. Disponível em www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L9394.htm. Acesso em 2007. 12. Klin A, Mercadante MT. Autismo e transtornos invasivos do desenvolvimento. Rev Bras Psiquiatr. 2006;28(Suppl 1):S1-S2. 13. Buchalla AP. Resgatados da solidão absoluta. Rev Veja. 2006; edição 1979:90-3.

VIVÊNCIAS MATERNAS NA REALIDADE DE TER FILHO AUTISTA

Vivências maternas na realidade de ter um filho autista: uma compreensão pela enfermagem* Experiencias maternas en la realidad de tener un hijo autista: una comprensión para la enfermería Maternal experiences in the reality of having an autistic son: an understanding for nursing Claudete Ferreira de Souza MonteiroI , Diana Oliveira Neves de Melo BatistaII ,, Edileuza Gonçalves de Carvalho MoraesII, Tarcyana de Sousa MagalhãesII ,, Benevina Maria Vilar Teixeira NunesI , Maria Eliete Batista MouraI Correspondência: respondência: Claudete Ferreira de Souza Monteiro. Rua Vitorino Orthiges Fernandes, 6123. Bairro do Uruguai. CEP: 64057-100. Teresina, PI. Submissão: 10/05/2007 Aprovação: 24/08/2008 Aprovação: PESQUISA Revista Brasileira de Enfermagem REBEn 330 Rev Bras Enferm, Brasília 2008 maio-jun; 61(3): 330-5.. I Universidade Federal do Piauí. Faculdade NOVAFAPI. Terezina PI. II Faculdade NOVAFAPI. Teresina, PI *Trabalho premiado no 58 o. Congresso Brasileiro de Enfermagem - Prêmio Jane Fonseca Proença. RESUMO Este estudo objetivou descrever a vivência de ser-mãe de criança autista. Utilizou-se abordagem qualitativa e referencial fenomenológico com conceitos de Martin Heidegger. Foram entrevistadas 14 mães de crianças autistas, com perguntas abertas, gravadas e transcritas na íntegra. O cenário foi a AMA-PI e dados produzidos em maio de 2006. A análise revela que as mães vivenciam a facticidade de ter um filho autista permeada por sentimentos de nulidade, fé e solidão. As mães também deixam de viver o seu cotidiano para viverem o cotidiano do filho. Ao assumirem sua condição existencial -estar-no-mundo e ser mãe de uma criança autista, passam a se compreenderem como ser capaz de lutar pelo bem-estar do filho, sem queixas, demonstrando abnegação, paciência e preocupação. Descritores: Descritores: Autismo; Fenomenologia; Enfermagem. ABSTRACT This study has as objective to describe the experience of being mother of an autistic child. A qualitative approach was accomplished according to the phenomenological concepts of Martin Heidegger. Fourteen mothers of autistic children had been interviewed, with semi-structured questions, tape-recorded and transcribed integrally. The local of data collection was the AMA-PI with data produced in May, 2006. The analysis revealed that mothers who live the facticity of having an autistic child is permeated by negative feelings, faith and solitudeness. Mothers also leave their dalily life to live their children’s daily live. When assuming their existential condition - to be -in the world and to be mother of a autistic child, they begin to understand how to be capable to fight for their children’s wellbeing, without complaints, demonstrating self-denial, patience and concern. Descriptors: Autism; Phenomenology; Nursing. RESUMEN Este estudio que objetivó describir la experiencia de ser-madre del un niño autísta. El abordaje cualitativo fue utilizado según el referencial fenomenológico de Martín Heidegger. Catorce madres de niños autístas fueron entrevistadas con preguntas abiertas, grabadas y transcritas en la integra. El escenario de la investigación fue el AMA-PI y los datos producidos en mayo de 2006. El análisis reveló las madres viven profundamente la facticidad de tener un hijo autísta la cual es permeada por sensaciones negativas, fe y la soledad. Las madres tanbién dejam vivir su vida diaria para vivir la vida diaria de sus hijos. Al asumir la condición existencial - estar - en el mundo y ser madre de un niño autísta, ellas comenzan a comprender cómo son capazes de luchar por lo bien-estar de sus hojos, sin quejas, demuenstrando abnegación, paciencia y preocupación. Descriptores: Descriptores Autismo; Phenomenology; Enfermería.Vivências maternas na realidade de ter um filho autista: uma compreensão pela enfermagem Rev Bras Enferm, Brasília 2008 maio-jun; 61(3): 330-5.. 331 INTRODUÇÃO Nos últimos seis anos a população de Teresina viu surgir organizações não governamentais voltadas a assistir crianças autistas. Embora o autismo não seja uma patologia de descoberta recente, no estado do Piauí com a chegada da Associação dos Amigos dos Autistas (AMA) tem sido difundido pela mídia e despertado interesse tanto da sociedade civil como de estudantes e profissionais da saúde para melhor conhecer e ajudar as crianças e seus familiares. A dimensão e a gravidade das deficiências, de um modo geral, foram registradas pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística revelando que 14,57% da população brasileira possui algum tipo de deficiência e que no Piauí os dados chegam à ordem de 17,60% entre as deficiências, ocupando assim o 3º lugar na classificação nacional(1) . O fato do Estado do Piauí apresentar um número considerável de pessoas com deficiência e por ser o autismo um problema neurobiológico manifestado no geral, em crianças antes dos dois anos e meio de idade, as quais se mostram aparentemente indiferentes ou mesmo avessas à demonstração de afeto e ao contato físico, mais caracterizado pela repetição e cronometragem de hábitos, nos estimularam a conhecer a vivência de mães de crianças autistas. O autismo por ser uma síndrome que tem como característica principal à invariância de hábitos e comportamentos ritualistas, exige da pessoa que cuida total dedicação. Esta, em geral a mães, no decorrer do processo vivencial, vai se despersonificando, perdendo características do seu cotidiano e assumindo o cotidiano do filho, desse modo fechada para as possibilidades que a vida oferece. A descoberta do autismo se dá em torno dos dois primeiros anos de vida e aqueles com Q.I. maior e capazes de falar, têm prognóstico mais favorável. Na vida adulta, os problemas de comunicação e socialização tendem a persistir, e apenas uma pequena parcela alcança independência. Até o momento, não se alcançou à cura para o autismo, o tratamento visa ajudá-los a alcançar independência para atividades diárias, como vestir-se e se higienizar(2) . Existem ainda outras manifestações que caracterizam o autismo como comportamentos ritualistas, crise de birra, auto-agressividade, alterações no sono e alimentação, ausência de noções de perigo, hipo ou hiperreações a estímulos sensoriais como luz ou sons, bem como apego a datas e itinerários e ainda demonstração de predileção por objetos rígidos e incomuns e geralmente apresenta medo e fobia inespecíficos. A criança com esta síndrome não estabelece contatos físicos, visuais ou auditivos e nem tão pouco afetivos. O isolamento social também é marcante nestes portadores, sendo assim não demonstram interesse em participação de jogos cooperativos, brincadeiras em grupo, no entanto, podem surgir momentos de interações afetivas, mas da mesma forma que elas surgem, elas desaparecem(3) . Em estudo sobre a trajetória e a sobrecarga emocional da família de crianças autistas concluiu-se que mães de crianças autistas vivenciam um estresse que muitas vezes não se manifesta o que deixa transparecer que não é sacrificante cuidar de uma criança com autismo. Concluiu-se ainda que a dedicação integral dessas mães culmina em um fechamento das mesmas para outras vivências. De uma forma geral, toda a família tem um prejuízo emocional com a situação de convivência com um membro autista(4) . Partindo da problemática levantada, objetivou-se conhecer a vivência de ser-mãe de criança autista e compreender o sentido desta vivência. METODOLOGIA Estudo descritivo e analisado com o referencial da fenomenologia por este fazer um retorno às coisas nelas mesmas e ir à essência do próprio fenômeno, conhecê-lo tal qual como se mostra. Etimologicamente a palavra fenomenologia é o estudo ou a ciência do fenômeno(5). Esta é uma palavra de origem grega formada por phainomena que significa “fazer, aparecer, mostrar” e logos que é o fenômeno. Assim a fenomenologia como sendo o fenômeno naquilo que se mostra, se revela, permite captar os fenômenos humanos em seu teor vivido(6) . Para conhecer a vivência da mulher mãe de criança autista, algumas etapas foram seguidas tomando-se por base o modelo de estudo de Monteiro(7), que traz como etapa inicial o aproximar-se dos sujeitos. Neste estudo esta aproximação aconteceu na Associação dos Amigos dos Autistas (AMA/PI). Ali as mães foram convidadas a participarem do estudo e informadas dos objetivos, bem como da garantia do anonimato do seu nome. Elas foram receptivas e concordaram em participar do estudo, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, atendendo ao disposto na Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde (CNS). O estudo também recebeu aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da NOVAFAPI. A segunda etapa foi instalar a atitude dialogal, criando um ambiente propício à fala das mães sobre o fenômeno, que se faz pelo discurso. Na fenomenologia a linguagem permite que torne realidade àquilo que faz sentido para o sujeito - O pesquisador pergunta e o sujeito responde livremente o perguntado. Como instrumento de produção de dados foi utilizado um roteiro de perguntas abertas, gravadores e fitas cassetes. As perguntas foram formuladas e as mães tiveram a liberdade para discorrer livremente sobre o perguntado. As entrevistas foram encerradas quando houve saturação das mesmas e transcritas na íntegra logo após sua gravação para dar prosseguimento à etapa seguinte que foi a leitura e releitura do material produzido, buscando compreender assim o vivido de ser-mãe de crianças autistas. Para alcançarmos os objetivos propostos no estudo, o referencial da fenomenologia permitiu aproximar à essência do ser mãe de uma criança autista, ou seja, desvelar o sentimento da mãe, por meio de sua experiência vivida, explicado não pela filosofia ou ciências naturais, mas sim por aquilo que lhe vem à consciência O cenário para o encontro com os sujeitos foi a AMA/PI, em Teresina-PI, instituição fundada em 2000, por um grupo de pais de autistas. É uma entidade sem fins lucrativos, beneficente, dirigida por pais ou responsáveis de portadores da Síndrome do Autismo e agrega como sócio qualquer pessoa de boa vontade que tenha como propósito ajuda voluntária. Objetiva, principalmente, a informação, o estudo, a pesquisa e o atendimento aos portadores desta síndrome e seus familiares, tendo como missão, proporcionar às pessoas com autismo e outros transtornos do desenvolvimentoMonteiro CFS, et al.. 332 Rev Bras Enferm, Brasília 2008 maio-jun; 61(3): 330-5.. e seus familiares um atendimento integral, gratuito e de qualidade, contribuindo para a criação de uma sociedade inclusiva, onde o potencial do portador de autismo seja aproveitado ao máximo e sejam também respeitados como cidadãos de direito. A instituição tem atualmente 112 alunos matriculados e projeto de expansão para outras cidades. Seu espaço físico é bem estruturado, arborizado, possui salas de aula adequadas, banheiros adaptados, auditório amplo equipado com recursos audiovisuais e outros espaços, inclusive um playground e duchas. Conta com a colaboração de educadores que são funcionários efetivos do Estado, à disposição da instituição. Estes desempenham um trabalho pedagógico dividido em níveis crescentes de complexidade. O referencial teórico de análise: fenomenologia segundo Martin Heidegger... Martin Heidegger foi um dos maiores filósofos do século XX, tendo nascido em Messkirch (Alemanha) em 26 de setembro de 1889 e faleceu em 26 de maio de 1976. Filho do sacristão Friedrich Heidegger e de Johanna. Heidegger ainda muito cedo demonstrou interesse por questões religiosas, pretendeu ser padre chegando a ser seminarista(8) . Heidegger despertou para a filosofia ainda no tempo de seus estudos básicos. Foi discípulo de Edmund Husserl e estudou na Universidade de Freiburg, o fundador da fenomenologia, onde se tornou professor e posteriormente reitor. Tinha uma linguagem de difícil compreensão, mas apesar disto, era seguido por um grande número de pessoas que o admiravam pelos seus escritos e pensamentos sobre o Ser. A obra Ser e Tempo o destacou como o mais importante da filosofia existencialista. Nesta obra ele apresenta o método fenomenológico partindo da experiência vivencial para questionar o ser, interrogar o ente e desvelar o sentido do ser (9) . Em Ser e Tempo, Heidegger fala do homem, como ser singular, denominando-o de da-sein (pre-sença) que se mostra na cotidianidade com formas de expressão que podem ser autênticas, próprias e singulares ou inautênticas, impróprias e impessoais. O da-sein constitui-se num ente aberto às possibilidades, logo, em liberdade em seu modo de ser (10) . Para o filosófo o ser humano em sua cotidianidade se constitui sob três perspectivas: a facticidade, a existencialidade e a decadência. A facticidade é o estar lançado no mundo, já a existencialidade corresponde à capacidade de ver, significar e apropriar-se das coisas do mundo a partir de sua própria perspectiva e a de-cadência é o abandonar-se em favor das ocupações e das ambigüidades que lhe faz ter uma existência inautentica, própria da cotidianidade(10) . Nesta existência inautêntica o homem nega a si próprio em detrimento dos outros, mergulhando-se no profundo anonimato do ser social. Ao contrário, na existência autêntica o homem é colocado como verdadeiro revelador do ser, por este ter que emergir da angústia para se colocar no seu devido lugar de da-sein. Heidegger diz que a angústia é o sentimento da existência humana capaz de fazer com que o homem (da-sein) se reconheça como um ser aberto às possibilidades e que pode ser reconduzido ao encontro de sua totalidade. Esta angústia leva o da-sein a fugir da traição contra si mesmo quando este é imerso na monotonia da vida cotidiana e se deixa dominar pelas mesquinharias do dia-a-dia. A partir da angústia o homem percebe-se como um ser-para-a-morte e, segundo Heidegger, quando isto ocorre ou ele foge para a vida cotidiana e assume a inautenticidade da existência ou manifesta seu poder de transcendência sobre o mundo e sobre si mesmo(10) . O ser humano assim compreendido é para o filósofo um ser-aí que se constitui como ser-no-mundo e ser-com-os-outros existencialmente na con-vivência, nas relações que estabelece, no cuidado e na ocupação. Assim ele se envolve na cotidianidade pela solicitude, consideração e paciência(10) . RESULTADOS E DISCUSSÃO Foram entrevistadas 14 mulheres com faixa etária de 30 a 64 anos, a maioria casada, do lar, com nível médio de escolaridade e de religião católica. O fato dessas mulheres não exercerem atividade ocupacional fora de casa, se dá pela necessidade de cuidados que a condição do filho requer. Elas têm uma rotina diária que inclui os afazeres domésticos, cuidados pessoais e familiares e prioritariamente os cuidados que envolvem o filho, acarretando assim em acúmulos de responsabilidades, que terminam por contribuir para o afastamento ou abandono de seus sonhos e desejos pessoais. Os discursos foram lidos, relidos e identificados em unidades comuns que agrupadas se constituíram em quatro categorias de análises. Vivenciando a Facticidade de Ter um Filho Autista A facticidade consiste no fato do ser humano encontrar-se no mundo, disposto e a mercê das situações cotidianas sem que para isso tenha participado dessas decisões. O mundo no qual é lançado ultrapassa o espaço geográfico e se constitui pelo conjunto histórico, social e econômico no qual se encontra imerso(10) . Nos discursos das mães compreende-se que inicialmente ter um filho autista não era algo sequer imaginável e que essa realidade muda à compreensão de sua própria existência. A mulher ao engravidar planeja um novo mundo no qual o filho passa a ocupar o centro desse mundo, mas sempre o imaginando saudável. O ser humano tem essa capacidade de no hoje sempre projetar o amanhã. Para as mulheres deste estudo durante o período gravídico a projeção do futuro sempre foi de ser mãe de um bebê perfeito. Teve uma mudança um pouquinho brusca, porque a gente faz um planejamento familiar, esperando uma criança sem nenhum tipo de problema e infelizmente aconteceu. (D14). Eu me senti uma pessoa inútil porque ia ter uma pessoa excepcional. O que eu queria era que ele fosse uma criança normal, mas como não é, fazer o quê?(D10). Após o diagnóstico do meu filho mudou muita coisa, é como se tivesse que controlar tempo e esquematizar tudo. (D1). Na facticidade, no estar-lançado, algumas coisas boas são relatadas pelas mâes, como uma oportunidade de ajudá-las na realidade de ter um filho autista. As mães referem à Associação de Amigos Autistas (AMA), como um espaço onde os filhos têm conseguido avançar principalmente na linguagem. Ele faz tratamento aqui na AMA. Graças a Deus oVivências maternas na realidade de ter um filho autista: uma compreensão pela enfermagem Rev Bras Enferm, Brasília 2008 maio-jun; 61(3): 330-5.. 333 aproveitamento dele na AMA tem sido até satisfatório, porque quando ele chegou aqui na AMA, pouco falava e agora ele se comunica bem com as pessoas. (D.13) Depois que ele entrou na AMA , melhorou muito, hoje ele anda, não tem nenhum defeito físico, ele fala bastante, repete tudo que ele faz no dia-a-dia. (D.12) A AMA como espaço de apoio ao cuidar do filho desde sua criação representa um local onde as mães e as crianças autistas depositam parte de suas possibilidades e muito tem contribuído para que essas crianças possam desenvolver a sociabilização, a comunicação e a imaginação e até a desenvolver pequenas tarefas como a de pegar em um lápis para escrever seu próprio nome. Todo o trabalho desenvolvido pela referida instituição não visa somente o tratamento, mas também a inclusão social tanto dessas crianças quanto da família, para que esses possam ter assegurado seus direitos como cidadãos. Para as mães passar alguma parte do cotidiano na associação permite o contato com outras mães e profissionais podendo assim se descobrir e associar outras experiências como lição para elas mesmas. Busquei a AMA e bati na porta certa. Eu estou descobrindo ele e me descobrindo. Aqui ele vai progredir mais,vai consequir independência e a cada depoimento de outras mães para mim é uma lição. (D 06) A fenomenologia Heideggeriana remete a compreensão de que as mães encontram várias maneiras de se sentirem como os outros. Os depoimentos mostram como elas se relacionam com os filhos e com os entes que encontram na AMA se assemelhando e se espelhando em outras mães que são como referenciais para ela. O relacionar-se com alguém, com o outro de maneira envolvente e significante é o que Heidegger chama de “solicitude”(7) . A procura pela AMA é movida pelo cuidado. “O ser humano tem consigo o cuidado pela própria vida, tornando-se responsável por ela, procurando por todos os meios para preservá-la e desenvolvê- la”(11). É esse cuidado que aproxima as mães da AMA. Ali elas se relacionam com outras mães com sentimentos semelhantes, e buscam os recursos terapêuticos de que necessitam para o filho e para si. Descobrir-se como mãe de uma criança autista rompe com sonhos e desejos. As mães se vêem lançadas num mundo do qual não se pode fugir e se sentem impotentes e inúteis e buscam além da AMA outras forças para enfrentarem a facticidade de terem um filho autista. É na fé e confiança em um ser sobrenatural que se desvela no discurso como um presente e uma dádiva de Deus. A força provém da crença em um ser superior que funciona como auxílio e minimizam sentimentos de nulidade(11) . Eu entrego minha vida completamente para o meu filho, assim como Jesus entregou a sua vida para nos salvar, eu também entrego a minha vida para ele. Sou abençoada por Deus, porque foi um anjo que Jeová me deu. (D11). Foi Deus que botou para eu cuidar dele. Deus colocou ele assim na minha mão. (D10) A maioria dessas mães busca força para enfrentar as tarefas de lidar com o filho autista em um ser superior, em Deus, atribuindo até a uma bênção de Deus em suas vidas, aceitando com naturalidade, como se fosse uma coisa pré-determinada, encarando até como um “privilégio” ser mãe de uma criança autista. Se Deus escolheu a nossa casa, é porque Ele vai nos dá condição para cuidar dela, até enquanto Ele quiser. (D3) Pra mim é como se fosse fazer um bem na terra, acredita? Eu entrego pra Deus minha vida.(D5) Quando as mães, sujeito deste estudo se referem a fé como modo de confiança, e de esperança, esse sentimento surgi positivamente e estas mães, como ser-aí que habita vários mundos, o mundo da casa, o mundo da AMA, o mundo do filho, o acreditar em um ser sobrenatural as auxiliam frente aos transtornos presente a facticidade existencial. Este sentimento de positividade revela que a impotência do vivido no cotidiano destas mães ante ao fato de ter e cuidar do filho autista as faz reunir forças para o enfrentamento complementando o fazer humano com fazer divino. A De-cadência: Vivenciando o Cotidiano do Filho Ao ser lançada no mundo, o ser vive seu cotidiano ôntico a cada instante e nesse viver vai ao encontro do outro. A convivência cotidiana o coloca sob a tutela dos outros, na verdade os outros dispõem sobre as suas possibilidades cotidianas. Neste estudo a mãe absorve o mundo do filho, referindo-se e cuidando envolvidamente nesse mundo, de tal forma que passa a relatar o seu cotidiano como o cotidiano do filho, sustentando sua vivência no modo do desvelo e do cuidar. O meu dia a dia é assim, se ele está bem eu estou bem também, se ele fica mal eu fico mal. Quando ele está bem ele canta, ele dança, eu canto com ele e na hora que ele está mal, meu coração fica mal demais. (D10) Vivo direito com ela, atrás, seguindo os passos dela, vendo o que ela vai fazer. (D11) Tenho que dar banho, as necessidades dela eu que tenho que cuidar, a comida eu tenho que dar no ponto dela comer. (D12) Enquanto ele está dormindo a gente aproveita o tempo livre para fazer o maior número de atividades em casa, mas ele está tão acostumado comigo e eu com ele que a gente faz tudo junto, normal com ele e tudo vai fazendo e ele vai olhando. (D1) O domínio dos outros sem surpresas é assumido sem que o sercom se dê conta(10). As mães participantes deste estudo assim se revelam, não como elas mesmas, mas como se o próprio filho lhes tomasse o ser dispondo sobre suas possibilidades cotidianas. Demonstram uma árdua luta em busca de assumir o cuidado com o filho. O cuidado representa um complexo diário no qual se sentem presas e dominadas. No geral relatam um cotidiano que é o doMonteiro CFS, et al.. 334 Rev Bras Enferm, Brasília 2008 maio-jun; 61(3): 330-5.. filho e o pouco que se distanciam limitam-se aos afazeres domésticos e mesmo quando saem quase sempre é para a AMA afim de levar o filho para participar das atividades e ali ficar esperando e voltar para casa. Nenhuma das depoentes trabalha fora de casa. Eu já trabalhei, mas no momento não posso desde que ele nasceu que caminho com ele para APAE, fisioterapia e agora para a AMA. Tenho que ficar a tarde aqui com ele e pela manhã. (D1) Nunca trabalhei, só sou do lar mesmo e venho para cá (AMA) de tarde e na parte da manhã eu estou em casa. Cuido mesmo da casa, da comida, da roupa e quando saio para rua só se for assim comprar umas coisinhas. (D2) Nesse cotidiano as mães vão aos poucos perdendo sua própria história e passam a viver a história do filho. Os afazeres domésticos, os utensílios passam a ter significação e é esse mundo percebido somente pelo ambiente doméstico que faz sentido, ele é a referência. Mas o “mundo ambiente não é o mundo em si. É a primeira referência decisiva a uma estrutura do mundo” (8) . O mundo vai mais além, compreender as relações de um ser com o outro, é a própria história vivida no contexto social, de trabalho, de projeções e de significação(10) . A Existencialidade: a Vivência de Ser Mãe de uma Criança Autista Ser mãe de uma criança especial é assumir-se como mãe também especial, superando todos os obstáculos de comunicação e relacionando-se com o filho. É assumir responsabilidade pelo cuidar, é dar amor incondicional, é ter paciência e ser privilegiada. É ter paciência. Eu tenho paciência, eu sei esperar o momento da crise passar, eu fico meio machucada. Eu me acho uma pessoa privilegiada. Eu entendo ele, ele não fala, mas eu sei o que ele quer, então eu me sinto até superior a outras mães. Podem sorrir na minha frente ou ficar dando risadas que eu nem me importo. (D 10) É ser especial. Eu gosto do meu filho autista e não tenho medo de ser mãe de um autista. É o amor da minha casa. (D11) É ter que superar. (D12) Acho que a gente se apega demais, fica mais ligado.(D1) Eu me sinto até assim superior a outras mães normais eu já aceitei e sinto prazer em andar com ele. Sou eu que cuido dele. (D10). Ao assumirem sua condição existencial, ou seja estar-no-mundo e ser mãe de criança autista, as mães passam a se compreenderem como ser capaz de lutar pelo bem-estar dos filhos, sem queixas, sem rancor, mas demonstrando abnegação, paciência e preocupação, transformando assim a condição dolorosa em uma condição de orgulho e superioridade. A pré-sença abre para si mesma seu próprio ser, e esta abertura elimina obstruções, encobrimentos, obscurecimentos e se mostra por si mesma(10). Assim as mães se mostram e se revelam como mães especiais. CONSIDERAÇÕES FINAIS Ser mãe de uma criança autista vai da superação ao privilegio. É colocar-se em patamar diferenciado, é ser também especial, pois o que sente o filho parece sentir a mãe. O cotidiano do filho é também vivido pela mãe. Entretanto, em nenhum dos discursos as mães se lançam como ser de possibilidade, todas elas vivem exclusivamente para o lar e o cuidar dedicado ao filho é incondicional. Compreender essas mulheres, mães de crianças autistas foi vê- las de forma individual e singular, e ir de encontro àquilo que estava velado, que era desconhecido, mas que se mostrou ou se revelou através dos seus gestos, atitudes ou sentimentos . A enfermagem que tem o cuidar como ação primeira deve voltar-se não somente para a criança autista mas também para as mães destas crianças, cujo ex-sistir é encoberto pelo ex-sistir do filho. A enfermagem implica em auxiliar as pessoas a buscarem um caminho que lhes mostre o sentido do cuidado, numa compreensão de transcendência de serno-mundo-com-o-outro, cuidando-se e cuidando(12) . Assim, este estudo traz uma nova reflexão para o relacionamento que deve existir entre a equipe de enfermagem e mães de filhos especiais, como são as mães de filhos autistas. Apesar de se considerarem também especiais, a enfermagem deve compreender que o sofrimento que as acompanha pode estar camuflado por aparente abnegação e valor. Na verdade são mães que também precisam ser cuidadas, prevenindo o adoecimento psíquico e contribuindo para que elas possam cuidar do filho e também se cuidarem. REFERÊNCIAS 1. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Ministério do Planejamento, Orçamento e Gestão (BR). 2006. [citado 15 maio 2006]. Disponível em: URL: http://www.ibge.gov.br/. 2. Almedia OP, Drateu L, Laranjeira R. Manual de psiquiatria. Rio de Janeiro(RJ): Guanabara Koogan; 1996. 3. Camargo Júnior W. Transtornos invasivos do desenvolvimento. Brasília (DF): Corde; 2002. 4. Fávero MAB. Trajetória e sobrecarga emocional da família de crianças autistas: relatos maternos [dissertação]. Ribeirão Preto (SP): Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo; 2005. 5. Dartigues A. O que é fenomenologia. 8ª ed. São Paulo (SP): Centauro; 2002. 6. Inwood MJ. Dicionário Heidegger. Rio de Janeiro (RJ): Jorge Zahar; 2002 7. Monteiro CFS. Marcas no corpo e na alma de mulheres que vivenciaram a violência conjugal: uma compreensão pela Enfermagem [tese]. Rio de Janeiro (RJ): Escola de Enfermagem Anna Nery, Universidade Federal do Rio de Janeiro; 2005. 8. Stein E. Introdução ao pensamento de Martin Heidegger. Porto Alegre (RS): Edipucrs; 2002. 9. Cobra RQ. Vida, época, filosofia e obras de Martin Heidegger;Vivências maternas na realidade de ter um filho autista: uma compreensão pela enfermagem Rev Bras Enferm, Brasília 2008 maio-jun; 61(3): 330-5.. 335 2001. [citado 15 mai 2006]. Disponível em: URL: http:// www.cobra.pages.nom.br/fc-heidegger.html. 10. Heidegger M. Ser e Tempo. Parte I. 12ª ed. São Paulo (SP): Vozes; 2002. 11. Salimena AMO, Cadete MMR. Desvelando os sentimentos da mãe ao deixar o filho à porta da sala de cirurgia. Enfermagem Atual 2002; 2(24): 33-8. 12. Silva LWS, Francione FF, Sena ELS, Carraro TE, Randiniz VO. Cuidado na perspectiva de Leonardo Boff: uma personalidade a ser(re)descoberta na enfermagem. Rev Bras Enferm 2005; .. 58(4): 471-5.

ALTIRMO DESAFIO NA ALFABETIZAÇÃO E NO CONVÍVIO ESCOLAR

ANA MARIA TARCITANO DOS SANTOS AUTISMO: DESAFIO NA ALFABETIZAÇÃO E NO CONVÍVIO ESCOLAR CRDA SÃO PAULO 2008 2 ANA MARIA TARCITANO DOS SANTOS AUTISMO: DESAFIO NA ALFABETIZAÇÃO E NO CONVÍVIO ESCOLAR CRDA SÃO PAULO 2008 Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao CRDA – Centro de Referência em Distúrbios de Aprendizagem, como exigência parcial para obtenção do grau de Especialização Lato Sensu em Distúrbios de Aprendizagem. Sob a orientação do Professor Mestre Orlando Pereira de Souza Junior 3 ANA MARIA TARCITANO DOS SANTOS AUTISMO: DESAFIO NA ALFABETIZAÇÃO E NO CONVÍVIO ESCOLAR Trabalho de Conclusão de Curso defendido e aprovado em ____/____/________, pela comissão julgadora: CRDA SÃO PAULO 2008 4 Dedicatória Dedico a todas as famílias que se sentem desamparadas diante do diagnóstico de autismo em seu filho, e a todas as pessoas envolvidas em meu trabalho e que contribuíram com meu aprendizado. 5 RESUMO No Brasil não existe a preocupação ao atendimento de crianças autistas, há uma total desatenção para com a formação adequada de profissionais das áreas de medicina, psicologia, pedagogia, fonoaudiologia, entre outras. No currículo destes cursos, as informações sobre autismo são pobres e obsoletas, o que por sua vez impede que o trabalho de investigação diagnóstica e intervenção ocorram em tempo hábil. A escola recebe uma criança com dificuldades em se relacionar, seguir regras sociais e se adaptar, esse comportamento é logo confundido com falta de educação e limite. E por falta de conhecimento alguns profissionais da educação não sabem reconhecer e identificar as características de um autista. É importante que a escola saiba diferenciar e encaminhar para um profissional capaz de realizar o diagnostico. Diante do diagnostico e o resultado do PEP-R, o professor poderá criar um plano de ensino para aquela criança, com conteúdos próximos a idade global do autista. Não devemos pensar no autismo como algo distante e condenado ao isolamento em escolas especializadas. Existem muitas coisas que podem ser feitas pelo autista, a principal é acreditar que ele tem potencial para aprender, é preciso saber que ele enxerga o mundo de forma diferente, mas vive no nosso próprio mundo, e cabe a nós não deixá-lo ficar fora da escola e privado do convívio social. Palavras-chave: Autista; diagnóstico; potencial para aprender. 6 ABSTRACT In Brazil there is not a concern about autistic children. There is a total inattention to the training of professionals in the fields of medicine, psychology, pedagogy, phonoaudiology, among others. In the curriculum of these courses, the information about autism are poor and outdated which prevents the work of research and diagnostic intervention occur in a timely fashion. The school received a child who is having problems relate to follow social rules, this behavior is just confused with lack of education and limits. And because of the lack of knowledge of some professionals, the do not know how to recognize and identify the characteristic of an autistic child. It is important that the school knows how to work with this child. Facing the diagnosis and result of PEP-R, the teacher can create a effective plan to work with that child. We should not think about autism as something distant and condemned to isolation in special schools. There are many things that can be made by autistic child. The main thing is to believe that the autistic child has a great potential to learn. We need to know that he sees the world differently and he lives in his own world. It is up to us not let him be out of the school and be deprived of social interaction. Key-words: autistic; diagnostic; potential to learn7 SUMÁRIO INTRODUÇÃO................................................................................. 09 CAPÍTULO 1 - Entendendo a inteligência, a aprendizagem............ 11 CAPÍTULO 2 - Autismo ................................................................... 15 2.1.Etimologia da palavra................................................................ 15 2.2.Definição.................................................................................... 15 2.3.Causas....................................................................................... 17 2.4.Características comportamentais.............................................. 18 2.5.Critérios diagnósticos de autismo.............................................. 20 2.6.Tratamento................................................................................. 22 CAPÍTULO 3 - Família e Autismo.................................................... 26 CAPÍTULO 4 - Propostas Educacionais........................................... 30 CAPÍTULO 5 - Metodologia............................................................. 33 5.1. Análise dos dados.................................................................... 34 Considerações Finais.................................................................... 35 BIBLIOGRAFIA............................................................................... 36 8 LISTA DE QUADROS Levantamento bibliográfico de artigos de revistas acerca do tema.........33 9 INTRODUÇÃO Nosso País caminha com grandes dificuldades em direção ao atendimento de nossos hum milhão de autistas. Seguimos uma postura assistencialista, típica de países do Terceiro Mundo. (BORALLI, 2007) Entidades organizadas lutam para que esta postura ceda lugar a propostas que visem à garantia dos direitos das pessoas portadoras de necessidades especiais, que se tornam, então, sujeitos do processo de sua integração social. O atendimento à pessoa autista, no entanto, fica a cargo das associações de pais e de algumas iniciativas privadas. O custo para se dar um atendimento digno e adequado a uma criança autista é tão alto, que inviabiliza o acesso da maioria da população afetada, não garantindo, portanto, os direitos previstos na Constituição Federal, art. 23 II. É também a cargo das associações que ficam o esclarecimento, apoio e treinamento das famílias. Mais do que isso, as associações têm estendido sua atuação no treinamento e formação de profissionais, posto que a situação do Brasil neste sentido é crítica. Há uma total desatenção para com a formação adequada de profissionais das áreas de Medicina, Psicologia, Pedagogia, Fonoaudiologia, entre outras. (BORALLI, 2007) No currículo destes cursos, as informações sobre autismo são pobres e obsoletas, o que por sua vez, impedem que o trabalho de investigação diagnóstica e intervenção ocorram em tempo hábil. No que se refere à bibliografia, também é escassa. A maioria dos textos é importada e traduzida, assim como as experiências nesta área. A escola recebe uma criança com dificuldades em se relacionar, seguir regras sociais e se adaptar ao novo ambiente. Esse comportamento é logo confundido com falta de educação e limite. E por falta de conhecimento, alguns profissionais da educação não sabem reconhecer e identificar as características de um autista, principalmente os de alto funcionamento, com grau baixo de comprometimento. Os profissionais da educação não são preparados para lidar com crianças autistas e a escassez de bibliografias apropriadas dificulta o acesso à informação na área. A escola tem importante papel na investigação diagnóstica, pois é o primeiro lugar de interação social da criança separadas de seus familiares, é onde a criança 10 vai ter maior dificuldade em se adaptar às regras sociais, tarefa muito difícil para o autista. O diagnóstico é apenas o primeiro desafio que o Brasil precisa enfrentar. Em seguida, vem o mais complicado, o tratamento. Ele tem de ser individualizado e envolve uma série de profissionais. Realizar um trabalho voltado para as dificuldades que envolvem o tema já justificaria a abordagem do mesmo. Trata-se de um levantamento bibliográfico acerca do tema seguido de algumas observações pautadas na experiência da autora com esse público. Faz-se necessário entender o processo de desenvolvimento e aprendizagem e, para isso, utilizaremos como referência a teoria do desenvolvimento cognitivo de Piaget, que traduz diferentes formas de organização mental e diferentes estruturas cognitivas, que servirá como base para realizar um plano de ensino apropriado para cada criança autista. Este trabalho tem como objetivo: abordar o conceito, características e critérios de diagnóstico do autista; demonstrar a possibilidade do autista poder se relacionar com a sociedade e potencial para aprender; levar o conhecimento sobre o autismo ao maior número possível de profissionais envolvidos na educação; permitir o conhecimento de estratégias usadas na alfabetização da criança autista. Trata-se também de um levantamento bibliográfico acerca do tema seguido de algumas observações pautadas na experiência da autora com esse público. 11 CAPÍTULO 1 1.1 Entendendo a inteligência, a aprendizagem Encontramos na Teoria da Construção da Inteligência de Piaget a possibilidade de compreender os fenômenos do processo de desenvolvimento e aprendizagem do sujeito. A importância de compreender esses processos nos ajudam a saber o que esperar das crianças em determinada idade e de que forma elas percebem o mundo a seu redor. A teoria de Piaget (Apud PULASKI) do desenvolvimento cognitivo é uma teoria de etapas, uma teoria que pressupõe que os seres humanos passam por uma série de mudanças ordenadas e previsíveis. Para Piaget, (Apud PULASKI) as ações da criança não se desenvolvem num mesmo plano no sentido de se tornarem experiências cumulativas. Elas se diferenciam e conquistam qualidades novas, transformando-se. Tais ações se constroem em planos diferentes: sensório-motor, operatório concreto e operatório formal. Obedecem a uma direção progressiva que parte do plano sensório-motor e se complexifica e se aperfeiçoa continuamente, e que está sempre sustentada nas experiências sensório-motoras. Assim, a construção da inteligência pode ser esquematizada como uma espiral crescente voltada para a equilibração resultante da combinação dos processos de assimilação e acomodação. Nesse processo, ocorrem estados de equilíbrio diferenciados que expressam a capacidade de adaptação da inteligência. Esta se consolida ao construir conhecimentos que possibilitam uma ação do sujeito sobre o meio, voltada para a adaptação. Piaget (Apud BANKS) indica que a ação humana tem como direção uma constante equilibração. A ação se dá em função de alguma necessidade. Tal necessidade instala no sujeito um estado de desequilíbrio, um rompimento da rotina em que vivia, provocando novas indagações. O sujeito então procura novas formas de se relacionar com o mundo, buscando uma melhor adaptação. Em seu crescimento, numerosas organizações se transformam à medida que a criança passa de um estado de equilíbrio para outro. Todos esses estados de equilíbrio são importantes porque dão suporte para novas experiências a partir das 12 que já estão organizadas. Em cada estado de equilíbrio, a criança representa mentalmente o mundo segundo condições específicas, as quais se transformam. Esses estados característicos de equilíbrio bastante móveis em função do próprio processo de equlibração são chamados de estruturas. As estruturas são o aspecto variável do desenvolvimento. (OLSON, David R. e colaboradores - 2000) Dessa maneira se constituem os seis estágios de desenvolvimento, estruturas básicas que representam cada estágio e se sucedem, marcadas por equilibrações específicas. Os estágios traduzem diferentes formas de organização mental, diferentes estruturas cognitivas. Cada uma dessas estruturas possibilita uma certa maneira de relacionar-se com a realidade, de atuar sobre ela, de compreendê-la. Em outros termos, cada estrutura traduz uma forma particular de equilíbrio nos intercâmbios do ser humano com o mundo que o rodeia. O aparecimento de uma série de novos comportamentos ou de novas aquisições pode ser considerado um indicador de um novo estágio de desenvolvimento, ou seja, constituindo-se na modificação progressiva dos esquemas de assimilação. Seguem as etapas do desenvolvimento, que Piaget chama de: Sensóriomotor, Pré-operacional, Operacional concreto, Operacional formal. Estágio Sensório-motor – inicia aproximadamente de 0 a 2 anos: a atividade intelectual da criança é de natureza sensorial e motora. A principal característica desse período é a ausência da função semiótica, isto é, a criança não representa mentalmente os objetos. Sua ação é direta sobre eles. Essas atividades serão o fundamento da atividade intelectual futura. A estimulação ambiental interferirá na passagem de um estágio para o outro. Estágio Pré-operacional – mais ou menos de 2 a 6 anos: a criança desenvolve a capacidade simbólica; “já não depende unicamente de suas sensações, de seus movimentos, mas já distingue um significador (imagem, palavra ou símbolo) daquilo que ele significa (o objeto ausente), o significado”. Para a educação é importante ressaltar o caráter lúdico do pensamento simbólico. Este período caracteriza-se pelo egocentrismo, isto é, a criança ainda não se mostra capaz de colocar-se na perspectiva do outro, o pensamento pré-operacional é estático e rígido, a criança capta estados momentâneos, sem juntá-lo em um todo; pelo desequilíbrio: há uma predominância de acomodações e não das assimilações; pela irreversibilidade: a criança parece incapaz de compreender a existência de 13 fenômenos reversíveis, isto é, se fizermos certas transformações, somos capazes de restaurá-las, fazendo voltar ao estágio original, como por exemplo, a água que se transforma em gelo e aquecendo-se volta à forma original. Nesse estágio, a criança não domina as operações mentais, ela é egocêntrica, e não consegue ter outro referencial sem ser ela própria. Estágio Operacional Concreto – dos sete aos onze anos: a criança já possui uma organização mental integrada, os sistemas de ação reúnem-se todos interligados. Piaget fala em operações de pensamento ao invés de ações. É capaz de ver a totalidade de diferentes ângulos. Conclui e consolida as conservações do número, da substância e do peso. Apesar de ainda trabalhar com objetos, agora representados, sua flexibilidade de pensamento permite um sem número de aprendizagens. Segundo Piaget, (Apud COUTINHO) a capacidade de um aluno resolver problemas de conservação depende de compreensão de três elementos básicos do raciocínio: identidade, compensação e reversibilidade. Neste período, o egocentrismo intelectual e social (incapacidade de se colocar no ponto de vista de outro), que caracteriza a fase anterior, dá lugar à emergência da capacidade da criança de estabelecer relações e coordenar pontos de vista diferentes e de integrá-los de modo lógico e coerente. Um outro aspecto importante neste estágio refere-se ao aparecimento da capacidade da criança de interiorizar as ações, ou seja, ela começa a realizar operações mentalmente e não mais apenas através de ações físicas típicas da inteligência sensório-motor (se lhe perguntarem, por exemplo, qual é a vareta maior, entre várias, ela será capaz de responder acertadamente comparando-as mediante a ação mental, ou seja, sem precisar medi-las usando a ação física). Contudo, embora a criança consiga raciocinar de forma coerente, tanto os esquemas conceituais como as ações executadas mentalmente se referem, nesta fase, a objetos ou situações passíveis de serem manipuladas ou imaginadas de forma concreta. Além disso, as ações representativas tornadas reversíveis e pela organização das operações em estruturas de conjunto, inicialmente simples, vão se tornando cada vez mais complexas. Estágio Operacional Formal – começa no início da adolescência. Nesta fase, a “criança”, ampliando as capacidades conquistadas na fase anterior, já consegue raciocinar sobre hipóteses à medida em que ela á capaz de formar 14 esquemas conceituais abstratos e através deles executar operações mentais dentro de princípios da lógica formal. A criatividade torna-se mais madura em relação aos demais estágios. Este estágio corresponde ao nível do pensamento hipotético – dedutivo ou lógico – matemático. (COUTINHO - 1992) Segundo Piaget, (Apud BANKS) a maioria dos alunos pode ser capaz de usar o pensamento operacional formal em apenas algumas áreas nas quais eles tenham mais experiências ou interesse. Portanto, como o foco deste trabalho é o autista, faz-se necessário nos situarmos na problemática do tema. 15 CAPÍTULO 2 AUTISMO 2.1. Etimologia da palavra autista: Do grego: autos, que quer dizer em si mesmo. A palavra autismo foi usada pela primeira vez em 1943 pelo Dr. Leo Kanner, um psiquiatra infantil americano que percebeu em sua atuação profissional um grupo de crianças que se destacava das demais por duas características básicas: forte resistência a mudanças e incapacidade de se relacionar com pessoas (estavam sempre voltadas para si mesmas). 2.2.Definição: O autismo passou e passa por um constante processo de investigação no que diz respeito à sua definição. Existem três definições que estão sendo amplamente usadas neste trabalho: Definição da “The National Society for Autistic Children”- USA- 1978 -“Autismo é uma inadequacidade no desenvolvimento que se manifesta de maneira grave, durante toda vida. É incapacitante e aparece, tipicamente, nos três primeiros anos de vida. Acontece em cerca de 05 entre 10.000 (dez mil) nascidos e é quatro vezes mais comum entre meninos do que em meninas. É encontrada em todo mundo e em famílias de toda configuração racial, étnica e social. Não se conseguiu provar nenhuma causa psicológica no meio ambiente dessas crianças que possa causar o autismo”. Apesar de estar fazendo uso desta definição, faz-se indispensável registrar que houve mudanças de prevalência. Hoje os dados registram 01(um) para cada 150(cento e cinqüenta nascidos). Definição do DSM-IV (2002) O transtorno Autista consiste na presença de um desenvolvimento comprometido ou acentuadamente anormal da interação social e da comunicação e um repertório muito restrito de atividades e interesses. As manifestações do transtorno variam imensamente, dependendo do nível de desenvolvimento e da idade cronológica do indivíduo. 16 Definição da CID.10 (2000) Autismo infantil: Transtorno Global do Desenvolvimento caracterizado por: a) um desenvolvimento anormal ou alterado, manifestado antes da idade de três anos, e b) apresentando uma perturbação característica do funcionamento em cada um dos três domínios seguintes: interações sociais, comunicação, comportamento focalizado e repetitivo. Além disso, o transtorno se acompanha comumente de numerosas outras manifestações inespecíficas, como por exemplo: fobias, perturbações de sono ou alimentação, crises de birras ou agressividade (autoagressividade). De acordo com o DSM-IV, estão inseridos neste grupo: O Transtorno Autista, Transtorno de Rett, Transtorno Desintegrado da Infância, Transtorno de Asperger e Transtorno Invasivo do Desenvolvimento sem outras Especificações. A Síndrome de Rett, associada ao retardo mental profundo, afeta especificamente o sexo feminino e com o desenvolvimento de múltiplos déficits específicos, após um período de funcionamento normal, durante os primeiros anos de vida. O uso das mãos é limitado, com o aparecimento de estereotipias características (como o movimento semelhante ao de levantar as mãos). Podemos observar uma diminuição no crescimento do perímetro cefálico e a presença freqüente de síndrome convulsiva. Outros sinais passíveis de serem encontrados são a hiperventilação episódica, as anormalidades eletroencefalográficas e a deterioração neurológica lenta, bem como o aparecimento de rigidez e diminuição da mobilidade. Meninos também apresentam a Síndrome de Rett, entretanto, morrem rapidamente após o nascimento. Meninas com a síndrome aparentam normalidade depois do nascimento. Dos seis para os dezoito meses, elas gradualmente perdem a fala e habilidades motoras. Depois, elas desenvolvem sintomas parecidos com autismo, como movimentos repetitivos, epilepsia e falta de contato social. O Transtorno Desintegrado da Infância, que é definido por um período de desenvolvimento normal no início e por uma perda definitiva no curso de poucos meses, de anormalidades características do funcionamento social, comunicativo e do comportamento. Muitas vezes, há um período preliminar de doença vaga; a criança se torna irrequieta, irritável, ansiosa e hiperativa. Isso é seguido por empobrecimento e então perda da fala e linguagem, acompanhado por 17 desintegração do comportamento. Em alguns casos, a perda de habilidade é persistente e progressiva (em geral quando o transtorno está associado a uma condição neurológica progressiva diagnosticável) e, mais freqüentemente o declínio que ocorre em um período de alguns meses é seguido por um platô e então por uma melhora limitada. A Síndrome de Ásperger, caracterizada pelo mesmo tipo de anormalidades qualitativas de interação social recíproca que tipifica o autismo, junto com um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo. O transtorno difere do autismo, primeiramente, por não haver nenhum atraso ou retardo global no desenvolvimento cognitivo ou de linguagem. A maioria dos indivíduos é de inteligência global normal, mas é comum que seja marcantemente desajeitada; a condição ocorre predominantemente em meninos. Parece altamente provável que pelo menos alguns casos representem variedades leves de autismo, mas é incerto se é assim para todos. Há uma forte tendência para que as anormalidades persistam na adolescência e na vida adulta e parece que elas representam características individuais que não são grandemente afetadas por influências ambientais. Cabe ressaltar que a existência dos Aspergers só foi reconhecida em 1993, antigamente eles eram considerados “esquisitões”. (SCHWARSTZMAN, J.S. e colaboradores- 1995). 2.3.Causas: Poucos distúrbios ou doenças causam mais perplexidade, sugerem mais pesquisas e estudos como o autismo. E, no entanto, muito pouco ou quase nada se sabe sobre causas. Cientistas e estudiosos do mundo todo buscam o fator ou os fatores causadores do autismo, mas só conseguiram chegar a alguns fatores que poderiam ser predisponentes. São eles: rubéola materna, fenilcetonúria não tratada, encefalite, meningite, tuberosclerose, exposição química, desbalanceamento químico durante o desenvolvimento da criança e predisposição genética. Sobre este último, poderíamos citar a síndrome do “X” frágil. Diante destes vários fatores predisponentes do autismo, estudos e experiências também foram realizadas com mães grávidas que faziam parte de um grupo de risco, ou seja, estavam dentro dos fatores predisponentes para gerarem filhos autistas e mães grávidas plenamente saudáveis, que não compunham fatores 18 predisponentes. Elas eram, portanto, um grupo controle. Ocorre que dentro do grupo de mães de risco, nasceram crianças normais e dentro do grupo controle nasceram crianças autistas. Estes estudos colocam em constante questionamento às causas e os fatores predisponentes do autismo. Já é do conhecimento dos pesquisadores, há muito tempo, que existe uma alta correlação entre determinados parâmetros neurológicos e autismo: déficits cognitivos, crises epiléticas e Q.I. (Quociente de Inteligência) mais elevado em meninos do que em meninas, indicam alguns destes fatores orgânicos. (ASSUNPÇÃO,1997). Vários estudos e pesquisas no sentido de evidenciar alterações anátomofisiológicas nos cérebros de pessoas autistas são realizados em vários países do mundo. Podemos citar os estudos do Dr. Gary Gaffeney (M.R.I.) – Imagem por Ressonância Magnética e os estudos do Dr. T. Hashimoto, entre outros. (Boralli, 2007) 2.4.Características comportamentais Distúrbios do relacionamento: Falta do desenvolvimento de uma relação interpessoal e de contato visual. Tanto o relacionamento com pessoas quanto com objetos inanimados estão alterados. Ausência de sorriso social, desinteresse em participar de jogos e brincadeiras, preferência por permanecer só, etc. Distúrbios da fala e linguagem – comunicação: Caracterizado por enorme atraso, com fixação e paradas ou total mutismo. A ecolalia é comum, sendo associada ao uso inadequado ou reversão do pronome pessoal. Quando a fala comunicativa se desenvolve, ela é atonal, arrítmica, sem inflexão e incapaz de comunicar apropriadamente as emoções. Na verdade, a comunicação como um todo está comprometida: linguagem oral comunicativa, linguagem receptiva, linguagem gestual e expressão facial. Distúrbios no ritmo de desenvolvimento: O ritmo mais comum é uma descontinuidade na seqüência normal do desenvolvimento. Distúrbios da motilidade: São os maneirismos, complexos e ritualísticos: exame dos dedos, borboleta- “flapping”, caminhar na ponta dos pés, jogar-se para 19 frente e para trás, ninar-se, balançar (acompanhado de rolar ou balançar a cabeça no ar ou no chão ou bater a cabeça contra a parede), rolar ou girar objetos. Distúrbio da percepção: Há falhas na modulação de estímulos com distorções na hierarquia normal, nas preferências dos receptores e uma incapacidade na habilidade de usar estímulos sensoriais para discriminar o que é importante ou não, ou seja, ocorre um erro de seletividade. Há alternância em procurar ou fugir de estímulos. Assim, certos estímulos o apavoram, como o barulho do liquidificador, ou rasgar papel, enquanto outros sons, que seriam desagradáveis para crianças normais, como o arranhar da unha em um quadro negro ou em uma lixa, são procurados com insistência. Também está relacionado aos distúrbios da percepção, o fato de crianças autistas esfregarem mão e língua nas paredes, terem dificuldades de receber alimentação sólida e de irem de encontro a uma porta ou uma parede. (SCHWARSTZMAN, J.S. e colaboradores, 1995). Os Aspergers falam perfeitamente bem, até sem erros. Eles só têm dificuldade de usar a linguagem como meio de contato social. Os obstáculos para a comunicação são sua indisposição ao contato e o foco de interesse restrito. Eles podem discorrer horas sobre dinossauros, relações matemáticas ou determinado período histórico, mas não conseguir cumprimentar os vizinhos. Segundo ELIANA R. BORALLI (2007) psicomotriscista e coordenadora da AumaAssociação dos Amigos da Criança Autista, durante um curso realizado pela autora, no autista existe uma alteração nos dozes sentidos. São eles: térmico, tátil, orgânico( capacidade de sentir e defender a vida), equilíbrio, cinestésico (conjunto de movimento do corpo, como um todo), audição, linguagem, “Eu” – (somos únicos e exclusivos), pensamento , visão, paladar e olfato. O autista não sente dor, não tem noção do eu, o “eu” não foi constituído, a criança pode comer em demasia, pode ocorrer uma inversão de temperatura. A mielinização ocorre no autista, mas não ocorre sinapse, por isso a criança tem várias agnosias. 20 2.5.Critérios diagnósticos de autismo infantil (Segundo a Associação Americana de Psiquiatria) O início dos sintomas antes dos trinta meses de idade, podem ser caracterizados por: falta persistente de resposta social a outras pessoas, comprometimento acentuado do desenvolvimento da linguagem e da fala (se ocorrer) com características peculiares como ecolalia, linguagem metafórica e reversão dos pronomes, respostas bizarras a diversos aspectos do meio ambiente, resistência a mudanças, ausência de delírios e alucinações, associações desconexas do pensamento e incoerências. Em alguns casos, como diagnóstico em geral, as características do bebê autista são: desinteresse pelo aleitamento materno, possui hábitos alimentares seletivos, podendo ter restrições quanto à consistência e à qualidade, agitação, choro excessivo (choro neurológico) e sono entrecortado, ou seja, conduta extremamente irritadiça, a criança é extremamente calma, ou seja, aquele bebê bonzinho que toda mãe gostaria de ter (conduta extremamente calma). O bebê autista, normalmente, não olha para a mãe, seu olhar é distante, perdido, não se aninha no colo, não se fixa nos objetos e no ambiente à sua volta, não reage aos sons da casa (campainha, rádio, teve, telefone), mostra-se muito flácido ou muito rígido. Alguns bebês autistas jamais sorriem, seus balbucios não buscam estabelecer comunicação, têm dificuldade ao contato com pessoas, principalmente aquelas estranhas ao seu convívio, reage com choro excessivo, quando muda de ambiente, apresenta ausência ou atraso de resposta antecipatória de ser apanhado, como o levantar dos braços. Geralmente, buscam conforto em comportamento estereotipado. Mexer os dedos em frente aos seus olhos é um dos movimentos mais freqüentes. Podem comportar-se como se fossem surdos, não respondendo ao chamado de seus pais. Podem ter aversão ao contato físico. A criança evita relacionar-se com pessoas e situações desde o início da vida. Podem não ter reação de surpresa (brincadeira do “achou”). Em crianças um pouco maiores, aparecem outras características como: podem ter hipersensibilidade a determinados sons; ás vezes apresentam ecolalia 21 (repetição imediata ou tardia de frases e sons ouvidos); pode ter aversão ao contato físico, têm tendência para o isolamento; podem apresentar um movimento típico dos antebraços e mãos “flapping”; podem andar na ponta dos pés descalços; ás vezes, gostam de girar objetos, é comum serem inquietos ou terem comportamentos estranhos; podem ter interesse limitado e alguns têm habilidades especiais. A função do diagnóstico não é dar um nome ou um rótulo à criança. Ele é um ponto de partida para a intervenção imediata e para a determinação de uma estratégia e de uma direção de tratamento. Quanto mais nova a criança, maior sua plasticidade neuronal. Em outras palavras, a criança pequena está muito mais aberta, sensível, responde mais prontamente a qualquer estimulação por parte de outras pessoas e do ambiente. À medida em que passa o tempo, a criança estabelece formas de ser e agir cada vez mais rígidas e resistentes a intervenções. (CD – Autismo – Você sabe o que é? – AMA). Segundo o neurologista JOSÉ SALOMÃO SCHWARTZMAN, (2007) mais de 70% dos casos não são diagnosticados. “Vejo muitos quadros claros, de autismo clássico, com diagnóstico equivocado. Os pediatras não sabem diagnosticar.” É um problema que afeta até os médicos de primeira linha. (Revista Época 11 de junho de 2007). “Os médicos não conseguem reconhecer os sintomas de autismo porque não são preparados para isso”, diz a psiquiatra da infância e da adolescência Rosa Magaly Moraes (2007), “A psiquiatria infantil não é disciplina obrigatória na formação de um pediatra”. Segundo ela, o pediatra só vai perceber que há algo estranho com a criança quando ela já está com mais de 2 anos. Então, a manda para um especialista. “O diagnóstico, em geral, percorre um caminho longo: do pediatra para a fonoaudióloga ou fisioterapeuta, daí para o neurologista ou psiquiatra, psicoterapeuta etc”. Isso, nos casos em que há diagnostico. (Revista Época 11 de junho de 2007). Esse número não chega a cinquenta mil, diz Estevão Vadasz, coordenador do Projeto Autismo no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo. “Não há nenhum estudo sério sobre o número de autistas no país”, diz. “Mas suspeita-se que haja um milhão de casos ocultos”. Como aqui, a maioria dos médicos tinha a imagem estereotipada do autismo: considerava autista apenas 22 a pessoa totalmente incapaz de interagir socialmente. Com as novas normas, o número de casos explodiu. (Revista Época 11 de junho de 2007). Sem nenhuma divulgação oficial, o Hospital das Clínicas de São Paulo, um dos centros de referência nacionais no tratamento de autismo, tem filas de candidatos a pacientes. Pessoas do país inteiro viajam para se consultar com Estevão Vadasz. Ele diz que acompanha cerca de quatrocentos casos por ano. Entre eles, uns cem novos a cada ano. Por lei, as escolas são obrigadas a dar atendimento individualizado a crianças autistas. Os médicos sabem que, se derem um diagnóstico de autismo, a criança estará mais bem amparada. Ainda que haja exageros, a campanha pró-diagnóstica é positiva. Primeiro, ela permite que o tratamento englobe também casos mais leves, de pessoas que seriam antes consideradas apenas “esquisitas”. Pequenos dramas pessoais, de gente com dificuldades nas áreas de comunicação, interação social e foco de interesse, passaram a receber atenção e cuidado. Mas o principal é ajudar a detectar mais cedo os casos de autismo. Isso faz uma grande diferença no tratamento e nas probabilidades de o paciente conquistar autonomia. (Revista Época 11 de junho de 2007). 2.6.Tratamento Não existe um tratamento específico. Como o autista pode variar muito na sua capacidade intelectual, compreensão e uso da linguagem, estágios de desenvolvimentos, idade na época do tratamento, nível de desenvolvimentos e personalidade, grau de gravidade do distúrbio, clima e estrutura familiar, além de outros fatores, qualquer método usado pode funcionar muito para uma criança e nem tanto para outra. O uso de medicamentos é um tratamento sintomático, ou seja, não promove a cura. É a base de medicação para crianças hiperativas, excessivamente irrequietas ou demasiadamente ligadas em estímulos ambientais, como distúrbios do sono ou com comportamento autodestrutivo. Por não querer enxergar, muitos pais deixam seus filhos perder um tempo precioso de terapia. A palavra autismo assusta. No imaginário popular, autistas vivem isolados num mundo impenetrável, com um olhar perdido, se balançando 23 diante de uma parede, imunes a qualquer afeto. É um estereótipo baseado em casos mais severos e comportamentos aparentemente sem solução de crianças nunca tratadas. A psicoterapia tem sido útil para os pais se sentirem menos culpados e mais fortes, e, assim, tornarem-se o grande trunfo no tratamento de seus filhos. Já com relação à própria criança, estudos demonstram que técnicas de modificação de comportamento são mais eficientes que ludoterapia para autistas profundamente retardados. O processo de condicionamento pode tornar mais fácil lidar com uma criança autista, e isto, sem dúvida, vale a pena. Entretanto, deve ser enfatizado que uma criança, ao se tornar mais manejável, não se torna necessariamente menos autista. (CD – AMA e material colhido no curso de autismo realizado pela autora). Existem outras intervenções como a Terapia do Abraço, Reorganização Neurológica, mas, sem dúvida, a intervenção que tem mostrado melhores resultados estatísticos no mundo em termos de não institucionalização de pessoas autistas é o de Educação Especial pelo método TEACCH- TREATMENT AND EDUCATION OF AUTISTIC AND RELATED COMMUNICATION HANDICAPPED CHILDREN- Da Universidade de Chapel Hill da Carolina do Norte, nos EUA. Baseado em forte estruturação, previsibilidade de ações e participação da família, a criança deve saber o que vai fazer, onde, como e por quanto tempo ela ficará naquela atividade. O PROGRAMA TEACCH é reconhecido nacional e internacionalmente e é adotado como modelo em várias partes do mundo. Agora, com a lei da inclusão, a escola deve estar preparada para receber o aluno autista. Quando recebemos uma criança difícil de lidar que apresenta um comportamento estranho, e que não interage com outras crianças, essa criança pode ser um autista de alto funcionamento, com grau baixo de comprometimento. Nesses casos, são os mais difíceis de diagnosticar, porque a criança parece somente um pouco estranha. O importante é a escola saber diferenciar este aluno e encaminhá-lo para um profissional capaz de realizar o diagnóstico. Diante do diagnóstico, a escola deverá preparar um plano de aula para essa criança. Acompanhamos o caso do Bruno, aluno que estudava no colégio onde trabalho. Por solicitação da escola, a mãe procurou uma psicóloga que, após o processo psicodiagnóstico, enviou o relatório para escola com a hipótese 24 diagnóstica de “psicopatia autista de Asperger”. A mãe não acreditou, e a escola indicou o neurologista Dr. José Salomão Schwartzman, que também não confiou no relatório da primeira psicóloga e indicou outra profissional. Essa psicóloga submeteu a criança a outra bateria de testes e definiu como hipótese diagnóstica “transtorno do impulso”. Diante desse novo diagnostico, o Dr. Salomão medicou a criança e como proposta para escola (... é que se tenha um pouco mais de tolerância com relação à diferença que o Bruno apresenta e que, acredito, com o passar do tempo e com o evoluir do tratamento tende a desaparecer.) o que não é verdade, pois autista será sempre autista. Sem nenhuma melhora no quadro, a mãe procurou outra psicóloga, que diagnosticou Autismo, e isso aconteceu quando Bruno já estava na 3ª série. Essa família passou três anos de angustia até aceitar que, o primeiro diagnóstico estava correto, e houve um grande desperdício de tempo, dinheiro e desgaste emocional para todos. O que podemos concluir é que até mesmo os profissionais têm receio em fornecer o verdadeiro diagnóstico. Um recurso que deve ser utilizado por um profissional especializado é o teste PEP – R, Perfil Psicoeducacional Revisar, que é um instrumento sistemático de descrever o comportamento da criança. A observação direta do comportamento durante o teste é organizada e registrada nas maiores áreas pertinentes ao autismo: relacionamento e afeto, brincar e interesse por materiais, respostas sensoriais e linguagem. O perfil obtido nas sete áreas de desenvolvimento proporciona informações úteis relativas à natureza das habilidades do aprendizado e das dificuldades da criança. É importante ressaltar que o PEP-R não é um teste definitivo e nem é cem por cento fidedigno às potencialidades e dificuldades de cada criança. Não é definitivo, porque, com a implementação de trabalho específico, poderão ocorrer evoluções e melhoras no perfil geral da criança e o inverso também é verdadeiro, ou seja, a não implementação de trabalho poderá gerar deteriorizações de comportamento e aprendizado. Também não é 100% fiel às potencialidades e dificuldades de cada criança porque toda situação de teste e demanda implica em colocar a testante em ambiente estranho de seu convívio diário, com pessoas e situações diferentes, o que, sem dúvida nenhuma, produz estresse e ansiedade que, em última análise, podem alterar os resultados finais. Sendo assim, é muito importante que fique bem claro que o PEP-R é apenas um ponto de partida para a elaboração de um plano de 25 ensino individual e que os seus resultados poderão ser alterados com o passar do tempo. O PEP-R possui uma escala de comportamento que avalia: relacionamento, material, sensorial e linguagem. Uma escala de desenvolvimento que avalia: imitação, percepção, coordenação motora fina e grossa, integração olho mão, desempenho cognitivo e desempenho cognitivo verbal. Em cada área funcional do teste, descreveremos no que a criança passou, se obteve respostas emergentes ou insuficientes. Isso vai ser importante no momento de criar um plano de ensino para a criança, porque é nas áreas emergentes onde a criança reflete prontidão para aprender novas habilidades e indicam os pontos de partida adequados para a programação educacional, e as insuficientes deverão ser mais trabalhadas. A escala do perfil de desenvolvimento do PEP-R nos fornecerá a idade de desenvolvimento, que nos autistas apresentam um desnivelamento com a idade cronológica. Por exemplo, uma criança pode ter 10 anos e no resultado da escala do PEP-R ele pode apresentar uma idade global de 3 anos. Esse teste é importante, pois diante dos resultados poderemos fazer uso da teoria do desenvolvimento de Piaget e saber o estágio em que ela se encontra diante dos dados obtidos e elaborar estratégias para que ocorra a aprendizagem. (GAUDERER - 1987). Segundo ELIANA BORALLI (2007), o desenvolvimento do autista acontece em “ziguezague”, altos e baixos. Ele precisa de acomodação, como já dizia Piaget (para Piaget a aprendizagem e o desenvolvimento são concebidos como processos resultantes da formação contínua de esquemas, que são produzidos pela adaptação -assimilação e acomodação-) dentro da sua aprendizagem; muitas vezes pode levar um tempo maior que as outras crianças, isso acontece principalmente na adolescência. O período de acomodação pode levar até 3 meses, o que causa a falsa impressão de que o jovem não vai sair daquele estágio. O plano de ensino tem que ter conteúdo próximo à idade global do autista e o professor tem o poder de mudar o plano, se julgar necessário. É importante catalogar as atividades dos alunos, fazer um gráfico, caso ocorra 100% da aprendizagem, quer dizer que estava muito fácil, caso ocorra 50%, o plano estava muito difícil. O ideal é que ocorra 80% da aprendizagem. 26 CAPÍTULO 3 3.1 Família e autismo Quando uma criança nasce, os pais depositam nela planos, expectativas e sonhos. Como os pais de crianças autistas lidam com essas questões? A maioria das crianças autistas parece perfeitamente normal e são dadas como normais ao nascerem. Os pais vivem bem por, talvez, um ou dois anos, durante os quais, lentamente, torna-se óbvio que seu filho “é diferente”. A mãe é quem logo percebe que alguma coisa está errada, mas disfarça e passa por cima. É muito doloroso admitir. Esse tempo todo, os pais estão parcialmente conscientes de que há algum problema. Algumas vezes, sentem uma fisgada aguda de ansiedade, principalmente quando comparam seu bebê com uma criança normal e, outras vezes, se tranqüilizam porque ele engatinha e anda na idade certa, parecendo esperto e inteligente. Esse longo processo de dúvida, indecisão e insegurança só faz aumentar a dor, quando a verdade é conhecida. Vem o processo de busca por um diagnóstico: o que é que o filho tem? A família inteira começa a cobrar a diferença e exige dos pais um posicionamento. Na busca pelo diagnóstico, a caminhada é longa e árdua. Cada profissional fala uma coisa e não é raro encontrar aqueles que digam que a culpa é da mãe, aumentando, ainda mais, a indecisão, a dúvida e a insegurança. Quando finalmente o diagnóstico vem, a negação é a primeira reação dos pais: “Não, não pode ser, isto não é verdade! Não meu filho!” Há pais que vivem na negação, não passam dessa fase nunca. Acompanhamos um caso de negação ao receber um aluno bastante complicado, que se matriculou na primeira série da escola onde trabalho. Um fato curioso: aquela criança já tinha passado por cinco escolas. Logo de imediato, foram constatadas algumas características estranhas, pois ele desestruturou a dinâmica da sala com sua conduta, os pais foram chamados por diversas vezes, a escola solicitou que os pais procurassem ajuda de profissionais, e isso só ocorreu por pressão da escola. A 27 psicóloga foi proibida de dar o verdadeiro diagnóstico à escola, mas fez contato via telefone e informou à coordenadora que se tratava de autismo e se o fizesse em relatório perderia aquela família que, ainda registrou em conversa a psicóloga, quando a criança tinha dois anos de idade, uma prima da mãe, que é médica, já tinha falado em autismo, fato esse que afastou completamente os pais do restante da família. Logo depois, por pressão da escola, os pais transferiram o filho para outra escola. Ter um filho com autismo é uma possibilidade jamais sonhada por alguém que pretende ter um filho. O profissional que diagnosticou é considerado o responsável por este diagnóstico e, com isso, culpado. Daí ser alvo da raiva, agressão e sentimento de culpa desses pais. A raiva é a segunda reação frente ao diagnóstico e associada a ela vem a agressão e o sentimento de culpa. A raiva se manifesta de diversas maneiras: desde parar o tratamento com este profissional à revelia, até agredi-lo fisicamente ou com palavras de baixo nível. Além disso, fala-se mal deste profissional e louva-se extremamente um profissional anterior, colocando-o nas alturas. O profissional anterior, desatualizado ou desinformado a respeito do problema do filho, nega o diagnóstico, o que por sua vez alivia os pais e os faz elogiar este profissional. Na verdade, os pais buscam o diagnóstico, mas não querem encontrá-lo. Pais e profissionais negam. Parece que o problema está resolvido. O diagnóstico só explode mais tarde. Às vezes, o profissional nega o diagnóstico e os pais não, mas se sentem atraídos pela boa nova e se deixam seduzir: “Afinal, ele é o médico e se ele acha que não...”. Os pais procuram um “milagre”, um caminho que ninguém pensou. Quando os pais querem o diagnóstico exato e o profissional nega o problema, é comum mudarem de médico. Nesta fase, entram em uma ciranda, como petecas, de mão em mão, atrás de quem lhes diga o que é que o seu filho tem e o que fazer por ele. É um período difícil e sofrido para os pais e para a criança. Todos os pais de filhos com problemas, passam por sentimentos como: negação, culpa, frustração, medo, impotência, ressentimento, raiva, rejeição, além de fantasias diversas. 28 Ter uma criança deficiente gera um sentimento de culpa muito grande nos pais, mesmo que amem seu filho e tenham feito o melhor por ele. Eles se preocupam sobre o que acontecerá quando não estiverem mais vivos para cuidar dele e também têm que pensar sobre o efeito da presença desta criança sobre seus irmãos normais. A situação acarreta uma crise para qualquer família e, inevitavelmente, produz problemas emocionais para todos. A esposa e / ou marido passam a projetar um no outro este sentimento de culpa para aliviar a pressão. Os filhos passam a cobrar dos pais, maior atenção em contrapartida à atenção dada ao filho deficiente. Avós, tios e primos se afastam, rejeitando a convivência com um clima tão tenso e sem definição, com o qual não sabem lidar e nem como ajudar. Isto por sua vez, lhes produz sofrimento, insegurança e sensação de impotência. Muitos familiares, na tentativa de ajudar, às vezes acabam produzindo mais pressão. A sociedade, enfim, marginaliza e o preconceito cai como chumbo sobre uma família que já está bastante fragilizada. Autismo não é muito comum e a maioria das pessoas não sabe nada sobre o assunto, levando os pais a se sentirem muito sós e ignorantes a respeito da condição e o que devem realmente fazer. Muitas são as vezes que pais passam por situações difíceis, uma vez que a criança autista parece normal. As pessoas, freqüentemente, não entendem por que a criança autista grita ou se comporta mal em público e, nesta hora, os pais recebem desaprovação e críticas em vez de simpatia e ajuda. Uma criança com comportamento bastante inapropriado e imprevisível é uma tensão muito maior do que uma criança deficiente, mas que se comporta bem. Noites sem dormir podem se tornar um fardo quase intolerável nos primeiros anos. As crianças precisam de cuidados e isso requer considerável paciência e habilidade por parte dos pais para garantir que os irmãos e irmãs normais recebam a sua parcela de atenção e não fiquem contra ou rejeitem o irmão deficiente. Mães de crianças autistas, freqüentemente, sentem que não podem visitar outras mães, porque seu filho é difícil. Muitas são as famílias que optam pelo isolamento em suas próprias casas, com o objetivo de se pouparem de sofrimento. “ A pressão é insuportável”! Um filho autista exige muita energia da família. E como tudo que é difícil, penoso e desgastante para o ser humano, sofre a tendência de ser eliminado, desenvolve-se nos pais a sensação de rejeição. 29 Esta rejeição, entretanto, vem acompanhada de forte sentimento de culpa. A culpa novamente aparece forte e aguda. Os pais assam a se acusar mutuamente pelo que sentem, pois amam os filhos. Na verdade, os pais de filhos com problemas estão em um constante estado de “luto” pelo filho normal que não tiveram, esperaram, desejaram e que não se materializou. Esta sensação fica evidente em datas como aniversários, passagens de ano escolar, formaturas, casamentos, etc. Traz também à tona a lembrança e a realidade das dificuldades desse filho ou do que ele não vai ter. Estas datas podem exacerbar o quadro clínico ou agravar o relacionamento familiar, que também pode ser expresso por sintomas físicos. As queixas de vida aumentam, conflitos com o cônjuge, com os filhos, no trabalho, mau humor, vontade de sumir, bebedeiras, etc. Porém, se forem capazes de aceitar a realidade e souberem tirar proveito dela, essa mesma dor será motivo de crescimento emocional e espiritual. Não uma aceitação entreguista, de submissão, mas sim de comportamento ativo, participativo. Apesar de todo sofrimento emocional, os pais devem encarar e enfrentar o problema como ele é. Devem buscar ajuda profissional especializada, competente, atualizada e séria, além de se informar a respeito, lendo livros, fazendo cursos e trocando informações. O que está em jogo é o tratamento e o futuro de seu filho. Devem, ainda, procurar contato com outros pais para troca de experiências e vivências e, com isso, evitar a repetição de dificuldades, erros ou problemas. As associações como clubes esportivos, religiões, partidos políticos e associações de bairros, são um segmento da sociedade que cresce cada vez mais em busca de espaço para crianças autistas, seus direitos, sua dignidade e sua cidadania. Um trabalho participativo por parte dos pais retira-lhe dos ombros, a sensação de solidão e impotência e lhes dá força para encontrar o caminho ideal. Esse capítulo foi construído por depoimentos de pais de autistas, com os quais tive oportunidade de conviver durante um curso de autismo com ELIANA R. BORALLI, fundadora da AUMA- Associação dos Amigos da Criança Autista. 30 CAPÍTULO 4 4.1 Propostas Educacionais para o Autista Segundo GAUDERER (1987), as crianças com autismo, em geral, apresentam dificuldade em aprender a utilizar corretamente as palavras, mas quando participam de um programa intenso de aulas parecem ocorrer mudanças positivas nas habilidades de linguagem, motoras, interação social e a aprendizagem. A escola tem um papel reconhecido no nível da educação, na elaboração de estratégias para que estes alunos consigam desenvolver capacidades para se integrar e interagir com as outras crianças ditas “normais”. Já a família tem também um papel importante, pois é a responsável por dar atenção, os cuidados, amor e irá zelar pela criança durante 24 horas, por toda vida. É necessário dispensar algumas horas para que as crianças possam se sentir queridas e mostrar o que aprenderam. Os pais podem encorajá-las a comunicar-se espontaneamente, criando situações e estímulos que provoquem a necessidade de comunicação. Não se deve antecipar tudo o que a criança precisa, deve-se criar momentos para que ela sinta a necessidade de pedir aquilo que precisa. O nível de desenvolvimento da aprendizagem do autista geralmente é lento e gradativo, portanto, caberá ao professor adequar o seu sistema de comunicação a cada aluno. O aluno deve ser avaliado para colocá-lo num grupo adequado, considerando a idade global, fornecida pelo PEP-R, desenvolvimento e nível de comportamento. É de responsabilidade do professor a atenção especial e a sensibilização dos alunos e dos envolvidos para saberem quem são e como se comportam esses alunos autistas. A criança pode reagir violentamente quando submetida ao excesso de pressão e, diante disso, é preciso levar em conta se o programa está sendo positivo, ou se precisa haver outras mudanças. Como citado anteriormente, a importância do ensino estruturado é ressaltada por Eric Schopler (Apud BORALLI), no método TEACCH. Normalmente, as crianças à medida que vão se desenvolvendo, vão aprendendo a estruturar seu ambiente, enquanto que as crianças autistas e com distúrbios do desenvolvimento, necessitam de uma estrutura externa para aperfeiçoar uma situação de aprendizagem. 31 No Brasil é muito utilizado o método de ensino TEACCH, que foi desenvolvido no início de 1970 pelo Dr. Eric Schopler e colaboradores, na Universidade da Carolina do Norte. Em primeiro lugar, o TEACCH não é uma abordagem única, é um projeto que tenta responder às necessidades do autista usando as melhores abordagens e métodos disponíveis. Os serviços oferecem desde o diagnóstico e aconselhamento precoce aos pais e profissionais até centros comunitários para adultos com todas as etapas intermediárias. Os propósitos do método, segundo GARY MESIBOV (Apud BORALLI), Diretor da divisão TEACCH são: habilitar pessoas portadoras de autismo a se comportar de forma tão funcional e independente quanto possível; promover atendimento adequado para os portadores de autismo e suas famílias e para aqueles que vivem com eles; gerar conhecimentos clínicos teóricos e práticos sobre autismo e disseminar informações relevantes através do treinamento e publicações. Há uma série de regras e lembretes que facilitará o relacionamento entre o professor e a criança autista. Isto porque o maior desafio para o profissional é lembrar-se da teoria na hora em que os problemas estão ocorrendo. Fazer esta transposição do conhecimento teórico para a prática é muito difícil. O ensino é o principal objetivo do trabalho com crianças autistas. Ensinar coisas funcionais para a criança autista é a essência de um trabalho adequado e a persistência é um grande aliado deste objetivo. Todo trabalho de interação da criança com objetos e com situações do meio deve ser feito concomitantemente ao trabalho de capacitação, aos cuidados pessoais e ao lazer para socialização. As crianças autistas parecem que aprendem e entendem melhor vendo do que ouvindo. Por isso, quando pequenas, é interessante expô-las ao máximo a esses estímulos. É importante a continuidade do ensino para uma criança autista, para que se torne menos dependente, mesmo que isto envolva várias tentativas, e ela não consiga aprender. É preciso atender prontamente toda vez que a criança autista solicitar e tentar o diálogo, a interação, Quando ocorrer de chamar uma criança autista e ela não atender, é necessário ir até ela, pegar sua mão e levá-la para fazer o que foi solicitado. Toda vez que a criança conseguir realizar uma tarefa, ou falar uma palavra, ou enfim, mostrar progresso, é prudente reforçar com elogios. Quando se deseja que a criança olhe para o professor, segura-se delicadamente o rosto 32 dela, direcionando-o para o rosto do professor. Pode-se falar com a criança, mesmo que seu olhar esteja distante, tendo como meta um desenvolvimento de uma relação baseada em controle, segurança, confiança e amor. O conteúdo do programa de uma criança autista deve estar de acordo com seu potencial, de acordo com sua idade e de acordo com o seu interesse. Se a criança estiver executando uma atividade nova de maneira inadequada, é importante a intervenção rápida do professor, mesmo que para isso seja necessário segurar a mão da criança ou até mesmo dizer-lhe a resposta. (PEETERS, 1998) Um exemplo que podemos citar é Soma Mukhopadhayay, mãe de um garoto autista, que criou um método pedagógico para estimular o relacionamento do filho com o mundo exterior. Tito é um garoto de 15 anos de idade com todos os sinais clássicos do autismo de baixo funcionamento. Um médico disse aos pais que o garoto era incapaz de entender o que ocorria ao seu redor. Os circuitos neuronais de Tito são comprometidos. Testados isoladamente os sentidos de Tito, concluiu-se que ele demonstrou ter uma hierarquia de sentidos: a audição encobria a visão, e ambas extinguiam o tato. A mãe educadora não desistiu, tentou todos os truques que se possa imaginar para tentar fazer com que o seu filho reagisse. Quando o encontrou olhando fixamente para um calendário, ela apontou para os números, dizendo o nome deles em voz alta. Durante uma semana, antes de completar 4 anos, Tito aprendeu a somar, subtrair e a formar palavras apontando para os números e letras escritas em um quadro. Soma diz que não é um trabalho fácil. Atualmente, ela trabalha em Los Angeles, utilizando seu chamado Método de Estímulo Rápido, segundo relatos, com sucesso espetacular. Ela faz uso de qualquer que seja o canal sensorial aberto em uma criança e dá certo. O método de Soma não é cientificamente válido, mas para ela isso é somente um detalhe, pois o importante é que ela consegue atingir o seu objetivo alfabetizar as crianças autistas. (Revista Educação – setembro de 2004) 33 CAPÍTULO 5 Metodologia Levantamento bibliográfico de artigos de revistas acerca do tema. Revista • Estilos Clínicos • Temas desenvolvimentos • Estilos Clínicos • Jornal de Pediatria • Psicologia: Reflexão e critica • Revista Brasileira de psiquiatria • Revista Brasileira de Psiquiatria • Psicologia: Reflexão a crítica Artigo Clinica do Autismo e das psicoses infantis ou como pensar a articulação psicanálise – educação no tratamento das crianças. A educação de pessoas com desordens do espectro autistico e dificuldades semelhantes de aprendizagem. Da estereotipia à construção da escrita num caso de autismo. Distúrbios da aquisição da linguagem e da aprendizagem.(Autismo) Os enfoques cognitivista e desenvolvimentista no Autismo: uma análise preliminar. Autismo: intervenções psicoeducacionais Autismo e ensino de habilidades acadêmicas: adição e subtração. Interação social no autismo em ambientes digitais de aprendizagem. Ano 2001 2003 2003 2004 2004 2006 2007 2007 34 5.1. Análise dos dados Após revisão bibliográfica de artigos científicos desenvolvidos a respeito do tema que envolvesse autismo – aprendizagem – educação, limitados à pesquisa, nos anos de 2000 a 2008, podemos concluir que em um universo tão amplo de trabalhos e pesquisas científicas sobre educação, o número de artigos referentes ao tema que envolva autismo é extremamente reduzido. Em oito anos encontramos somente oito artigos publicados. Concluímos que a bibliografia é escassa e a maioria das informações sobre autismo são pobres e obsoletas, limitando assim o profissional da área da educação que fica sem recursos para sua atualização e seu aprofundamento na problemática que envolve a vida das crianças autistas. 35 CONSIDERAÇÕES FINAIS Hoje em dia discute-se a situação da vida de uma pessoa com necessidades especiais, principalmente a sua entrada e permanência na escola, E o preparo dos professores para adaptar a criança com necessidades especiais com o objetivo de prolongar sua permanência na escola. Não devemos pensar no autismo como algo distante e condenado ao isolamento em escolas especializadas. Existem muitas possibilidades que podem ser feitas pelo próprio autista. A principal é acreditar que ele tem potencial para aprender. Essas crianças necessitam de instruções claras e precisas e o programa deve ser essencialmente funcional, ligado diretamente a elas. É preciso saber que ele enxerga o mundo de uma forma diferente, mas vive no nosso próprio mundo. Gostaríamos de destacar um importante ponto desse trabalho que é o PEP-R, seu resultado fornece a idade global da criança autista e aponta os itens emergentes, que são aqueles em que o autista apresenta maturidade cognitiva para aprender, por isso deve ser utilizado antes da realização de um plano de ensino para o autista. Foram abordados conteúdos e informações necessárias para que os profissionais da área da educação tenham condições de reconhecer uma criança autista e encaminhar aos profissionais responsáveis para diagnosticar o autismo. Após toda esta explanação, fica claro para o profissional que trabalha numa escola e que recebe uma criança já diagnosticada com autismo, o desafio grande a ser superado. Mesmo com uma bibliografia escassa e, muitas vezes, a ansiedade da família, o profissional pode a cada dia desenvolver um trabalho em sala de aula, a fim de não privar a criança da escola e do convívio social. Simples práticas diárias podem fazer a diferença. Como se viu ao longo do que foi abordado no texto, a parceria entre família – escola – profissional competente é de fundamental importância para o progresso de uma criança autista. 36 BIBLIOGRAFIA: ASSUNPÇÃO, F.B. Jr. Transtornos Invasivos do Desenvolvimento Infantil, Lemos Editora e Gráficos Ltda. São Paulo, 1997. BANKS, Leite L. (Org.), Piaget e a Escola de Genebra, São Paulo, Editora Cortez. 1987. CID – 10: Classificação de Transtornos Mentais e de Comportamentos da CID10. Organização Mundial da Saúde, Genebra Editora Artes Médicas, Porto Alegre, 2000. 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PULASKI, Mary Ann Spencer, Tradução Vera Ribeiro, Compreendendo Piaget, Uma introdução ao desenvolvimento cognitivo da criança, 2ª edição – Rio de Janeiro, 1980 Revista Educação, Setembro de 2004, Madhusree Mukerjee Revista Época, 11 de junho de 2007, Tânia Nogueira SCHWARSTZMAN, J. S. Assunpção, F.B. Jr. E Colaboradores, Autismo Infantil, Memnon Edições Científicas Ltda. São Paulo, 1995. VADASZ, Estevão, CD, Autismo Você sabe o que é? AMA – Associação de Amigos do Autista. YAARI, Josef David, Os doze sentidos, 1ª edição, 1984.