O ENFERMEIRO FRENTE A CRIANÇA AUTISTA

A AtuAção do enfermeiro frente à criAnçA AutistA 255 A atuação do enfermeiro frente à criança autista Procedure of nurse related to autistic child Elenice Lorenzi Carniel¹, Letícia Beck Saldanha², Lísia Maria Fensterseifer³ 1 Enfermeira. ² Mestre em Psicologia e professora do curso de psicologia da Universidade do Vale do Rio dos Sinos – UNISINOS. ³ Doutora em Enfermagem e professora do curso de enfermagem da Universidade do Vale do Rio dos Sinos – UNISINOS. n Artigo origiNAL Resumo Objetivo: O presente estudo objetiva a análise da atuação do enfermeiro frente ao autismo, uma síndrome ainda pouco explorada dentro do campo da enfermagem. Método: A partir de um estudo qualitativo, enfermeiros de diversas instituições,que já trabalharam com crianças autistas, responderam a uma entrevista semi-estruturada individual, por meio da qual foram obtidas as seguintes informa- ções: como os enfermeiros vêem seu papel diante da criança autista e da família; forma de obtenção do conhecimento necessário para se trabalhar com este tipo de criança e entendimentos que eles têm sobre o autismo. Resultados: Como resultado, pode-se erceber que a atuação dos enfermeiros frente à criança autista e sua família é fundamental, uma vez que eles têm um importante papel socializador, de aceitação e compreensão da criança, bem como no estabelecimento de limites e orientação e apoio à família. Conclusão: Conclui-se que é necessário haver estudos mais aprofundados e trabalho em equipe para uma atuação realmente efetiva. Descritores: Enfermagem. Transtorno autístico. Família. Criança excepcional. Abstract Objective: The present study intends to analyze the procedure of nurse related to autism, a syndrome a bit explored in the nursing area. Methods: Based on a qualitative study, nurses in different institutions, which have already worked with autistic children, answered a individual semi-structured interview, through which was obtained the following information: how the nurses see their role with autistic child and family; knowledge way of obtain necessary to work with this kind of child and the understanding that they have about the autism. Results: We could realize that the actuation of nurses related to autistic child and her family is essential, already that they have an important social roller, of acceptation and understanding of the child, as well as, in the establishment of limits, and orientation and base for the family. Conclusion: It follows that is necessary to make profound studies and a team work for a really efficient procedure. Keywords: Nursing. Autistic disorder. Family. Child, exceptional. Introdução O autismo é um transtorno de desenvolvimento, manifestado tipicamente antes dos três anos de idade e caracterizado por um comprometimento de todo desenvolvimento psiconeuroló- gico, afetando tanto a comunicação (fala e entendimento) quanto o convívio social. Há um comprometimento nas áreas de cognição, linguagem e no desenvolvimento motor e social1 . É, certamente, uma das síndromes mais PediAtriA (são PAuLo) 2010;32(4):255-60 256 desconcertantes e desafiadoras da atualidade, por se tratar de uma doença de múltiplas causas, que envolve várias áreas de conhecimento em busca de um conhecimento em comum. O quadro se torna mais desconcertante ainda quando se trata de crianças que “em geral, nascem bem, sem maiores problemas. Ganham peso e crescem, no entanto, parecem não se interessar pelo mundo e suas possibilidades”2 . No meio de todas essas características e da interrogação das diversas disciplinas que se dedicam ao estudo do autismo, encontra-se a família desta criança. Um pai e uma mãe que almejaram um filho saudável e agora estão diante de uma criança que “não olha nos olhos e se olha, parece não ver, com grande dificuldade de relacionar-se com as pessoas e, às vezes, com impossibilidades de se aninhar no colo” 2 . Concomitantemente, há uma equipe de enfermagem que muitas vezes não está preparada para receber esse tipo de criança. O autismo é quatro vezes mais comum no sexo masculino e embora não tenhamos dados estatísticos oficiais brasileiros, em projeções das pesquisas da década de 70 realizadas por Wing, estima-se quatro sujeitos com autismo para cada 10.000 nascimentos. A Associação Brasileira de Autismo calcula que existam em torno de 600.000 pessoas com autismo no Brasil3 . O diagnóstico deve ser precoce, uma vez que os sinais de autismo estão presentes desde muito cedo. Para tanto, torna-se importante uma avaliação das reações da criança tanto por parte dos pais quanto por parte da equipe médica e de enfermagem. Diante desta situação, é papel do enfermeiro estar atento às reações da criança ao se relacionar com alguém. Também cabe a ele proporcionar conhecimentos aos pais acerca do autismo, avaliar o grau de compreensão desses pais sobre a doença, bem como o enfrentamento deles diante dessa inesperada realidade que se apresenta. Vale ressaltar que uma boa orientação de enfermagem só poderá ser dada se o profissional tiver um embasamento para isso. Por esse motivo, torna-se necessário ter estudos mais aprofundados acerca do autismo, uma vez que mesmo durante o período acadêmico, pouco se estuda a respeito. Além disso, há escassez bibliográfica em relação ao autismo e o papel do enfermeiro, tornandose importante a investigação desta relação, uma vez que o enfermeiro é um dos profissionais de saúde que mais tempo passa com a criança, seja no hospital ou em postos de saúde, devendo, portanto, estar apto para identificar alguns sinais bastante evidentes do autismo. Assim, o presente estudo tem como objetivos identificar a atuação dos enfermeiros quando se deparam com uma criança diagnosticada como autista, bem como a atuação destes frente à família dessa criança; verificar o conhecimento e entendimentos sobre o autismo que esses enfermeiros têm; conhecer a forma de obtenção desse conhecimento. Método O estudo realizado é qualitativo, do tipo descritivo exploratório e não teve um local específico, uma vez que enfermeiros (as) de várias instituições participaram da pesquisa, no período de novembro de 2006 a fevereiro de 2007. Os sujeitos de pesquisa foram cinco enfermeiros, tendo como critério de inclusão terem trabalhado com crianças autistas. O número de participantes deu-se pela saturação dos dados e pela aceitação em participar do estudo. Além da saturação dos dados, o número de apenas cinco enfermeiros é justificado pela escassez de profissionais da área que trabalham ou que já trabalharam com crianças autistas. O método de coleta de dados se deu por meio de entrevista semi-estruturada individual, sendo esta registrada por um gravador portátil e posteriormente transcrita na sua íntegra. Arguiram-se as seguintes informações: como os enfermeiros vêem seu papel diante da criança autista e da família; forma de obtenção do conhecimento necessário para se trabalhar com este tipo de criança; e entendimentos que eles têm sobre o autismo. A análise de dados deu-se pela análise de conteúdo proposta por Gomes4 , seguindo as etapas de: ordenação e classificação dos dados e análise final. Este estudo foi realizado respeitando as normas da Resolução 196, de 10 de outubro de 19965 . Os entrevistados assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Esta pesquisa foi analisada e aprovada, em 1 de novembro de 2006, pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade do Vale do Rio dos Sinos – UNISINOS (RS), Brasil, conforme número 06/020.A AtuAção do enfermeiro frente à criAnçA AutistA Resultados e Discussão 257 Na Tabela 1 está demonstrada a caracterização dos enfermeiros entrevistados. Observa-se que no que se refere ao sexo, quatro dos cinco entrevistados eram mulheres, refletindo, dessa forma, a maioria feminina. Ao considerarem-se os locais de atuação destes enfermeiros, observa-se a predominância da atuação em hospitais, na proporção de 4:5. Este dado nos sugere que, apesar dos pressupostos da reforma psiquiátrica, a maioria dos pacientes ainda é atendida predominantemente em ambientes hospitalares. Quanto ao tempo de atuação dos enfermeiros junto à criança autista, este variou entre aqueles que atenderam casos isolados (dois), os que trabalharam no período de 1 ano (dois) e um deles no período de 7 anos. Apesar de diferentes períodos de atuação, as falas dos entrevistados foram bastante semelhantes no que se refere ao seu papel junto à criança autista e sua família. Após ordenação e classificação dos dados descritos acima, emergiram categorias e subcategorias, que estão descritas no Quadro 1. Na categoria denominada atuação do enfermeiro, surgiram duas subcategorias: a atuação junto à criança autista e junto à família. Verificouse que, junto à criança autista, o enfermeiro tem como papel principal o de ser um agente socializador, promovendo a inclusão da criança autista na sociedade. Tabela 1 – Características dos enfermeiros entrevistados, segundo sexo, local e período de atuação – Porto Alegre – 2007. Características dos enfermeiros Frequência Sexo Feminino 4 Masculino 1 Local de Atuação Hospital Psiquiátrico 2 Hospital Escola/Chefia Psiquiátrica 1 Hospital Materno-Infantil 1 CAIS Mental 1 Período de Atuação Casos isolados 2 1 ano 2 7 anos 1 Quadro 1 – Categorias e subcategorias emergidas nas falas dos enfermeiros entrevistados – Porto Alegre – 2007 Categorias Subcategorias Atuação do Enfermeiro Frente à Criança Autista Frente à Família Fonte de Obtenção do Conhecimento Graduação Estágio Extracurricular/ Monitoria Especialização Entendimentos sobre o Autismo Síndrome Orgânica Síndrome MultifatorialPediAtriA (são PAuLo) 2010;32(4):255-60 258 em uma relação de confiança entre família e profissional, bem como compreensão e apoio, por parte do enfermeiro, em relação a essa família. Principalmente quando se tratam de crianças, o enfermeiro tem de trabalhar com os familiares, identificar suas metas e necessidades e planejar intervenções que atendam aos problemas definidos7 . Em cada caso de autismo, deve-se não apenas se preocupar com a criança que está lutando contra problemas pessoais de desenvolvimento, mas também com os pais, pais estes que estão desapontados porque seu filho não é tão recompensador como uma criança normal seria e pais que se sentem culpados, como todos os pais se sentem, quando alguma coisa dá errado8 . “O papel da enfermagem? Dar orientação e apoio aos pais. Explicar para a família que ela deve ter carinho e ter troca, apesar de a criança não dar as respostas que ela deseja que ela dê...” (Entrevista 4). Partindo do pressuposto de que o autismo, assim como tantas outras condições crônicas, envolve toda a família e muitas vezes se torna uma “doença familiar”, os enfermeiros devem ajudar a aliviar a culpa e a vergonha frequentemente associada a essa doença. Devem, da mesma forma, ajudar os pais a compreender que não são a causa da condição da criança7 . “...A gente tem um trabalho muito bom para fazer como enfermeira... esclarecer situações, orientar, dar exemplos... ajudar os pais a lidar com a criança...” (Entrevista 1 ). É também papel do enfermeiro auxiliar no enfrentamento dos pais, explicando que tipo de doença é o autismo e incentivando-os a buscar mais informações, de forma a ajudar no tratamento do filho9,10 . “Papel de educador. Não no sentido de ser professor, mas de poder dar orientações para essa família a respeito do autismo...” (Entrevista 5 ). Quanto à segunda categoria, que se refere à fonte de obtenção do conhecimento necessário para se trabalhar com crianças autistas, verificou-se a necessidade de um estudo mais aprofundado sobre o assunto. “Na graduação, estudamos superficialmente conte- údos sobre o autismo e não nos são proporcionadas as interações necessárias... Com certeza a graduação de enfermagem não prepara para o cuidado com pacientes autistas...” (Entrevista 2). “Nenhuma universidade prepara para trabalhar com crianças autistas, nossa formação é muito generalista...” (Entrevista 5 ). “A gente tem um trabalho muito bom para fazer como enfermeira... Ajudar a criança a estabelecer algumas noções de contato com a sociedade, com os amigos, com os pais...” (Entrevista 1). A enfermeira, enquanto membro singular e independente da equipe de profissionais de saúde, tem como um de seus subpapéis o de ser uma agente socializante e, como tal, deve participar de atividades sociais com o cliente6 . “Papel socializador, educador, de escuta ativa e de construir conjuntamente habilidades e desenvolvimento cognitivo... sendo a socialização o nosso maior desafio” (Entrevista 2). “Papel de cuidador... Possibilitar a inclusão dessa criança e não tratá-la diferente porque ela é autista” (Entrevista 5). Em geral, o objetivo do tratamento é promover um reforço positivo, aumentar a percepção social dos outros, ensinar técnicas de comunicação verbais e reduzir os comportamentos inaceitáveis, sendo o estabelecimento de rotinas estruturadas fundamental na conduta do autismo7 . Ainda em relação à atuação do enfermeiro frente à criança autista, os entrevistados identificaram que para trabalhar com crianças autistas são necessárias aceitação e compreensão dessa criança por parte do profissional. Os enfermeiros devem reconhecer que nem todas as crianças com autismo são iguais, precisando portanto, de avaliação e de tratamento individuais7 . “Tem que ter muita paciência, não adianta acelerar, a gente tem que esperar o tempo de cada um...” (Entrevista 1). Levando em conta que a criança com autismo tem dificuldade de organizar seu comportamento e, muitas delas não têm consciência dos danos que causam a si mesmas, o enfermeiro, juntamente com a família, deve estabelecer limites a essa criança, como forma de protegê-la de possíveis acidentes. A palavra limite é usada para denotar o espaço pessoal, tanto físico quanto psicológico, que os indiví- duos identificam como seu. Deve ser estabelecido na infância e faz parte do processo de individualização6 . “Tem que estabelecer limites, mesmo, às vezes, sendo ruim para a criança...” (Entrevista 1 ). Em relação à atuação do enfermeiro junto à família da criança autista, confirmou-se o que até então foi pesquisado na literatura, que foi a questão do papel educador do enfermeiro, no qual este transmite informações acerca do autismo para a família, com base A AtuAção do enfermeiro frente à criAnçA AutistA A própria lei nº 9.394, de 20 de Dezembro 259 de 199611, que estabelece as Diretrizes e Bases da Educação Nacional, define no capítulo IV, art. 43 que a educação superior tem por finalidade: II – Formar diplomados nas diferentes áreas de conhecimento e colaborar na sua formação contínua. V – Suscitar o desejo permanente de aperfeiçoamento cultural e profissional. Propondo-nos, dessa forma, uma generalidade dos cursos de graduação e, consequente necessidade de aperfeiçoamento. Os enfermeiros relatam ainda ser necessário vontade própria, estágios extracurriculares, monitorias, especialização, entre outros, como formas de se obter conhecimento para se trabalhar com crianças autistas. “Com certeza tive de buscar meu conhecimento... Fui monitora na cadeira de enfermagem psiquiátrica, fiz pós em terapia familiar sistêmica, fiz parte do grupo de estudos sobre autismo e outras psicoses... Lia tudo que aparecia a respeito...” (Entrevista 4 ). “Fiz residência em saúde mental e especializei-me em enfermagem psiquiátrica para compreender o que era o autismo...” (Entrevista 1 ). Finalmente, no que se refere à terceira categoria – entendimento dos profissionais sobre o autismo, como não poderia deixar de ser, houve discordâncias ao se considerar o autismo multifatorial ou de origem orgânica, tendo uma predominância em se considerar o autismo multifatorial. “Associo o autismo a uma multiplicidade de fatores... dificuldade de desenvolvimento de cunho orgânico, com o qual se desenvolvem síndromes psicológicas... fatores psicossociais...” (Entrevista 2 ). “É uma grande discussão e na minha humilde opinião é multifatorial... talvez um cunho de predisposição genética, que a gente ainda desconhece... Acredito muito nos estudos das neurociências”... (Entrevista 5 ). O autismo é um transtorno com um modelo complexo, no sentindo de que qualquer tentativa de compreendê-lo requer uma análise que vai do comportamento à cognição, da neurobiologia à genética e às estreitas interações ao longo do tempo12. Em contrapartida a essa ideia: Apesar do autismo não ter suas causas inteiramente esclarecidas, supõem-se que haja um componente genético e o que se tem por certo é que algumas conexões neurais do cérebro do autista são falhas. Mostrando-nos, portanto, uma origem orgânica do autismo13 . “Doença de origem neurológica que vai se manifestar desde o nascimento ou até os 3 anos de idade ´ponto`” (Entrevista 3). Conclusões A pesquisa revelou que, em se tratando da relação enfermeiro e crianças autistas, este tem como principal papel ser um agente de socialização, enquanto que, junto à família, o enfermeiro tem um importante papel de educador. Quanto ao conhecimento do enfermeiro sobre o autismo e forma de obtenção, percebese a necessidade de estudos mais aprofundados, sendo este obtido a partir da vontade própria, estágios extracurriculares, monitorias, especialização, entre outros. Em relação ao entendimento dos enfermeiros sobre o autismo, houve predomínio em se considerar o autismo multifatorial. Com a presente pesquisa, conseguiu-se visualizar claramente os papéis que o enfermeiro desempenha, tanto junto à criança autista, quanto junto à família dessa criança. A importância de tal atuação é indiscutível e tem de ser divulgada para a comunidade em geral, para esta tomar conhecimento e valorizar o profissional enfermeiro pela sua fundamental atuação, no auxílio ao diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento da criança autista. Os resultados apresentados foram apenas uma pequena amostra do que se obteve por meio da presente pesquisa, mas, com certeza, um início para conseguir demonstrar a importância da enfermagem, nessa área de atuação ainda pouca explorada e, consequentemente, proporcionar uma enfermagem mais atuante na área de saúde mental. O trabalho em equipe, inter e transdisciplinar é indiscutível, uma vez que há ainda muitas dúvidas em relação às causas do autismo e do autismo de uma forma em geral, necessitando, assim, uma discussão entre todos os profissionais da saúde para se chegar a um consenso de atuação, visando à intervenção realmente efetiva junto à criança e a sua família. Referências 1. Passerino LM. Pessoas com autismo em ambientes digitais de aprendizagem: estudo dos processos de interação social e mediação [tese]. Porto Alegre: Universidade Federal do Rio Grande do Sul; 2005.PediAtriA (são PAuLo) 2010;32(4):255-60 260 Trabalho realizado Universidade do Vale do Rio dos Sinos – UNISINOS, RS , Brasil. Endereço para correspondência: Elenice Lorenzi Carniel Rua Heitor Mazzini, 879 – Garibaldi, RS, Brasil – CEP 95720-000 E-mail: nice_carniel@yahoo.com.br Submissão: 20/10/2009 Aceito para publicação: 15/8/2010 2. Silva ARR. Autismo na criança e seu impacto sobre a família. Pediatr Mod. 2000;36(7):474-9. 3. 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